Help Ursula (over)leven met ALS

Mijn klanten gezond en in hun licht zien, zodat hun licht wordt uitvergroot: dat was lang geleden één van mijn mooiste inzichten. Nu wil ik, Ursula Aerts, je vragen mij in mijn licht te zien.

Ik ben namelijk ernstig ziek
De exacte oorzaak was lang onzeker, maar afgelopen week heb ik de definitieve diagnose gekregen: de progressieve zenuw-/spierziekte ALS. Ik had lang de hoop dat het een minder ernstige oorzaak had. Ik heb veel trauma meegemaakt in mijn leven, maar dit is zonder enige twijfel de meest heftige ervaring.
 
Mijn lichaam verzwakt
Ik verlies steeds meer kracht in mijn spieren, waardoor ik bijvoorbeeld niet meer kan lopen. Ik weet niet meer hoe ik moet zitten en mijn dagelijkse leven staat letterlijk op zijn kop. Ik heb pijn en veel last van spasmes. Ook mijn longfunctie is aangetast en bovendien mijn stem. Dat prachtige verbindende instrument waarmee ik kan zeggen dat ik van je hou.
 
Ik ga hard achteruit
Ondanks dat ik hoopvol ben, is de kans op heling gering. Voor ALS is er nog geen genezende behandeling en ik ervaar sinds mijn eerste symptomen dagelijkse achteruitgang. (Zie ALS Centrum).
 
Anderhalf jaar geleden begon het
“Dit wordt mijn jaar!” had ik voor mezelf bedacht voor 2019, maar het liep totaal anders dan gehoopt. Ik had een persoonlijke trainer ingehuurd om aan mijn conditie en kracht te werken. Ik dacht daarom eerst dat er iets met het trainen was mis gegaan toen ik enige disbalans begon te voelen met lopen. Vervolgens begon ik wat mank te lopen en binnen twee maanden liep ik met een kruk om niet meer te vallen. Behandelingen zoals fysiotherapie, manueel therapie en acupunctuur mochten niet baten. Enige tijd later liep ik met twee krukken en sinds begin 2020 zit ik in een rolstoel. 
 
Ik mis het verbindende werk, de warme ontmoetingen met en de verhalen van mijn prachtige klanten, de krachtige vrouwengroepen, het magische ademwerk, het zuiverende vuur en het geluid van knisperende hout, de harmonieuze cirkels van mensen, hand in hand rondom het vuur onder de prachtige sterrenhemel. Ik mis al die schoonheid.
 
Als gepassioneerd onderneemster, docent in complementaire geneeswijzen met een eigen praktijk en iemand die altijd het licht in anderen ziet, was het een enorme klap om mij te realiseren dat ik mij steeds meer moest terugtrekken uit mijn werk. Op het laatst deed ik nog wat online sessies, zo hoefde ik niemand te vertellen dat ik niet meer kon lopen, maar omdat de kracht van mijn adem en mijn stemkracht verminderde, kon ik niet anders dan ook hiermee stoppen. Naast dat dit enorme pijn doet in mijn hart, is het praktische gevolg dat ik geen inkomen heb en geen uitkering ontvang. En juist nu het geld de deur uit vliegt voor onderzoek, behandelingen, dure medicatie, hulpmiddelen en aanpassingen in huis om het leven draaglijk te maken, geeft dat de nodige stress. En stress heeft een uitputtende uitwerking op mijn lichaam. Nu de diagnose ALS definitief is, is de stress van de onzekerheid over wat ik heb weliswaar weg, maar is er veel verdriet over het levenspad dat ik te lopen heb. Ik probeer hoop te putten uit de inzet van zoveel mogelijk expertise die er is op het vlak van deze vernietigende en slopende spierziekte. En slopend, dat is het. Iedere dag weer.



Ik heb je hulp nu nodig
Jouw hulp. En daarom stuur ik je dit bericht. Ik heb namelijk geld nodig om te (over)leven. Ik zet hieronder uiteen waarom en wat ik nodig heb.
 
Aanpassingen in huis
Ons huis heeft inmiddels al verschillende etappes van grotere en kleinere aanpassingen ondergaan. Het begon met een traplift en op iedere etage een rollator om mij voort te bewegen. Maar omdat ik inmiddels niet meer kan lopen, is het risico van vallen te groot. Omdat ik aan een rolstoel gekluisterd zit, kan ik de badkamer op de tweede verdieping niet meer in, ook vanwege de drempel, maar vooral omdat ik mij op de eerste verdieping niet meer kan verplaatsen. Onze woonkamer op de eerste verdieping is dus evenmin nog voor mij toegankelijk.
Ik heb inmiddels dankbaar gebruik gemaakt van verschillende fondsen die er zijn bij de gemeentelijke en rijksoverheid en zorgverzekeraar voor aanpassingen in huis voor mensen die ernstig ziek of oud zijn. Die fondsen zijn echter eindig. Nu ik helaas alweer in een volgende fase ben beland, waarin ik mijn leven op onze benedenverdieping moet inrichten, kan ik op deze fondsen geen beroep meer doen. Wat we nodig hebben is geld om een natte cel, inclusief een aangepaste wc (zodat ik geholpen kan worden bij de toiletgang) te laten bouwen. Daarnaast hebben we een oplossing nodig voor de toegang naar de tuin en naar buiten, wat nu niet rolstoeltoegankelijk is. Ook de deuren en ramen kan ik niet meer openen of sluiten. Met simpele vormen van domotica kan ik zelf deuren, licht en dergelijke blijven bedienen en ben ik niet voor alle handelingen volledig afhankelijk van de lieve mensen om mij heen.
 
Therapie en behandeling
Naast de aanpassingen in en om het huis, hebben we financiële ondersteuning nodig voor de therapieën die we hebben gezocht om mijn leven niet alleen draaglijker te maken, maar ook voor genezing. Ik blijf hopen op een genezing, al is dat momenteel nog niet mogelijk met ALS. Omdat ik bijna iedere dag mijn krachten weer wat verder voel afnemen, kan ik niet achteroverleunen en wachten tot de genezing vanzelf inzet. Naast de behandelingen in de reguliere medisch-specialistische hoek, blijf ik op zoek naar behandelingen die bijdragen aan mijn kwaliteit van leven als ook voor daadwerkelijke genezing. Ik volg onder andere een speciaal dieet waar mensen met MS en met parkinson baat bij hebben. Het is geen goedkoop dieet en ook de voedingssuplementen om mijn dagelijks lijden te verlichten, kosten veel geld.
Daarnaast krijg ik enkele behandelingen in het alternatieve circuit waarmee we op zoek zijn naar wat aanslaat. Of het aanslaat is niet te zeggen, daarvoor zijn er te veel onduidelijkheden rond ALS. Maar nogmaals: ik ga zodanig achteruit dat ik niet achterover kan leunen en wachten tot er eventueel een genezende behandeling wordt ontwikkeld. Ik heb geen tijd te verliezen. Hoe groot mijn eigen licht ook is, de schaduw van ALS wordt steeds groter en zichtbaarder. 
 
Dagelijks leven
Tenslotte heb ik nu en zeker in de zeer nabije toekomst financiële steun nodig om mij te helpen bij het dagelijkse leven. Zo goed en makkelijk als ik voorheen alleen kon zijn, kan ik nu niet lang zonder mensen om mij heen. De persoonlijke hulp die ik op dit moment ontvang, met name van mijn lieve levenspartner Ron en tal van andere lieve mensen om mij heen, is iets waar ik heel dankbaar voor ben. Alleen al hun aanwezigheid is een enorme steun.
 
Echter, de hulpvraag wordt verfijnder en gespecialiseerder. De hulpvraag breidt zich uit, net als de hier bijbehorende rouw, wanneer ik me dagelijks realiseer dat ik weer afscheid heb te nemen van mijn kunnen. Ik vrees het moment dat mijn stem mij voorgoed in de steek laat. Er is een mogelijkheid om nu mijn stem op te nemen en zo in de nabije toekomst via een spraakcomputer alsnog te communiceren, wanneer ik niet langer op natuurlijke manier van mijn stem gebruik kan maken. Dat is helaas heel duur.
 
Naast de hulp die we via thuiszorg mogen ontvangen en waarvoor ik eveneens dankbaar ben, zijn er onder meer de ritjes van en naar de behandelingen die ik onderga. Omdat ik van een rolstoel afhankelijk ben, is een gewone personenauto daarvoor niet geschikt. Ik ben dus afhankelijk van speciaal vervoer, die maar in beperkte mate beschikbaar is op de momenten dat ik het nodig heb. Daarom zoeken we ook naar een mogelijkheid om mij, inclusief mijn rolstoel, te kunnen vervoeren. Ik kan dus niet anders dan nu uitreiken voor jouw hulp.
 
Wil je mij supporten met een donatie?
Ongeacht de grootte van je bijdrage, ik ben je enorm dankbaar. Wil je het liever rechtstreeks naar mijn bankrekening overmaken mag dat ook. Mijn bankgegevens zijn: NL26INGB0004222059 ten name van Ursula Aerts.

Wil je deze campagne delen?
Je kunt mij ook helpen door deze campagne met zoveel mogelijk mensen te delen via social media of e-mail. Ook hiervoor mijn dank.
 
Wil je contact met mij?
Contact met mij of Ron, of heb je behoefte aan meer toelichting op dit schrijven, mail dan naar Sanne Townsend  ([email redacted]). Sanne is de dochter van Ron en tevens mantelzorgster van Ursula. We zijn heel dankbaar dat ze heeft besloten om geheel onbezoldigd ook hiervoor tijd voor ons vrij te maken. Sanne verwelkomt je mail en zal je verder helpen.

Fotograaf: Lukas Göbel