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LA SCALATA DI VITTORIA

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Ci chiamiamo Asia e Daniele abbiamo 26 anni e una figlia di 4 anni, Vittoria, che soffre di paralisi cerebrale infantile causata da un distacco della placenta durante il parto.

I genitori non possono dimenticare il giorno in cui sono nati i loro figli, ed è stato così anche per noi, ma non ricordiamo quel giorno per la sua gioia ma per il dolore e la paura che ci hanno accompagnato per i mesi seguenti.
Vittoria è nata il 3 settembre 2015, dopo una gravidanza tranquilla e serena, ma tutto è cambiato bruscamente in pochi secondi: un improvviso distacco della placenta le ha impedito di respirare per diversi minuti prima che i medici riuscissero a eseguire un taglio cesareo d'emergenza. Quando mi sono svegliata dopo l'anestesia, ho immediatamente chiesto se Vittoria fosse viva, e quando hanno detto di sì, forse per ingenuità o paura, ho pensato che tutto fosse finalmente finito. È stata una brutta avventura, ma ora stavamo tutti bene e potevamo finalmente iniziare la nostra nuova vita familiare come nelle favole.
Da quel momento, tuttavia, la nostra vita si è completamente capovolta trascinandoci in un mondo, fino a quel momento a noi sconosciuto, fatto di ospedali, medicine, esami e dottori.
Pochi minuti dopo la nascita, Vittoria ha smesso di respirare ed è stata intubata rimanendo in coma per due settimane durante le quali nessuno sapeva se si sarebbe mai svegliata. Sebbene le prospettive non fossero rosee eravamo sicuri che la nostra bambina ce l'avrebbe fatta, il suo nome rappresentava la sua forza e il suo coraggio, e così era! Dopo due settimane, Vittoria aprì gli occhi e ancora una volta pensammo che da lì sarebbe stato tutto in discesa. Sfortunatamente,i momenti più duri dovevano ancora arrivare.
Pochi giorni dopo essersi svegliata, una risonanza magnetica ha mostrato un'emorragia cerebrale molto grande che avrebbe sicuramente causato gravi danni motori e neurologici. Siamo stati nel reparto pediatrico dell'ospedale di Padova per due mesi perché, oltre ai problemi legati al danno cerebrale, ha dovuto far fronte a una rara malattia al fegato che è stata diagnosticata alcune settimane dopo la sua nascita (atresia biliare), per la quale lei ha subito un intervento chirurgico ed è attualmente sotto controllo.

Sono trascorsi quattro anni da quei giorni dolorosi e, nonostante tutte le difficoltà, oggi Vittoria ci sorprende con la sua tenacia, la sua forza e il suo grande desiderio di vivere. Tutti sono sorpresi dai suoi progressi.

Nel 2016 ci siamo resi conto che ciò che stavamo facendo per aiutare Vittoria non era abbastanza, e se volevamo darle un'ulteriore possibilità di miglioramento dovevamo cercare terapisti e strutture adeguate per aiutarla nel miglior modo possibile. Abbiamo creato una pagina Facebook chiamata "La scalata di Vittoria" per far conoscere la nostra storia e chiedere aiuto per coprire le spese mediche che stavamo affrontando; il supporto che abbiamo ricevuto ha superato le nostre aspettative e con i fondi raccolti siamo riusciti a donare a Vittoria:


-2 cicli di infusioni di cellule staminali
-Visite al centro di Stella Maris (PI) dove è seguita da uno dei migliori medici del settore
-3 cicli di fisioterapia intensiva presso un centro specializzato all'estero
-Ciclo intensivo di riabilitazione disfagica
-Cicli di fisioterapia intensiva ogni 3 mesi presso l'Ospedale "Bambin Gesù"
-3 sedute a settimana di: logopedia, fisioterapia, psicomotricità (privatamente)
-Acquisto di attrezzature di riabilitazione quotidiane fatte in casa
-Acquisto di un passeggino posturale adatto
-Trattamento specifico per la spasticità muscolare

Da quando abbiamo iniziato questo percorso, i miglioramenti di Vittoria sono stati enormi e sorprendenti. Non è stato un solo trattamento a fare la differenza, ma certamente tutte le attività svolte hanno cambiato lo stato fisico e cognitivo di nostra figlia.
Ora Vittoria va all'asilo con entusiasmo e voglia di stare con gli altri bambini ogni giorno, adora l'ora di ginnastica, le canzoni e il laboratorio di biblioteca! Ha imparato a indicare ciò che preferisce tra 2 cose, riconosce gli animali, i colori e i suoi insegnanti, ha imparato a tenere la testa dritta e sta migliorando il controllo del tronco, è in grado di sedersi per qualche minuto tenendosi con lé mani (che era assolutamente impensabile un anno fa). Non mangia più cibi omogeneizzati e frullati, ma può mangiare e masticare quasi ogni tipo di cibo.
Alcuni giorni non sono semplici e alcuni mesi fa abbiamo iniziato a combattere l'epilessia e il peggioramento del tono muscolare che si verificano occasionalmente e che spesso causa ricoveri e la somministrazione di nuovi farmaci. Inoltre, man mano che Vittoria cresce, è necessario tenere sotto controllo la colonna vertebrale, assicurarsi che non si storca permanentemente e fare attenzione alle sue anche controllando che non vadano fuori posto. Non possiamo dire di avere molti periodi tranquilli, ma quando guardiamo Vittoria ci rendiamo conto che è una bambina serena, intelligente e felice. Lei ama la vita.

I risultati che ha ottenuto finora sono incredibili, ma c'è ancora molta strada da fare e purtroppo siamo consapevoli che interrompere i trattamenti ora significherebbe interrompere i loro benefici perché sono necessari stimoli continui. Ecco perché abbiamo deciso di aprire questa campagna e chiederti aiuto in modo che Vittoria possa continuare la sua scalata verso una vita migliore.
I progressi che abbiamo compiuto possono ancora essere migliorati se persistiamo su questa strada, ma la cifra necessaria per un anno di terapie è molto elevata (circa 60000 euro) e non possiamo sostenere tale costo da soli.

Questa campagna servirà a raccogliere fondi per coprire un anno di spese per le terapie riabilitative.

Ti ringraziamo da ora per il tuo immenso aiuto e ti invitiamo a seguire la pagina Facebook
"La scalata di Vittoria", per rimanere sempre aggioranta e dove potrai vedere la forza e lo sforzo che Vittoria mette nell'affrontare la sua scalata giorno dopo giorno!

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We are Asia and Daniele, Iwe have 26 years old and we have a 4-year-old daughter, Vittoria. She is suffering from childhood cerebral palsy caused by a placental abruption in childbirth.

Parents cannot forget the day their children are born. It was the case for us too, but we don’t remember that day because of its joy, but because of the pain and fear that accompanied us for the following months.

Vittoria was born on September 3, 2015. After a quiet and serene pregnancy, everything changed abruptly: a sudden detachment of the placenta prevented Victoria from breathing for several minutes before doctors managed to perform an emergency Caesarean section.

When I woke up after the anesthesia, I immediately asked if Vittoria was alive, and when they said yes, perhaps out of naivety or fear, I thought that everything was finally over. It had been a bad adventure but now we were all well, and we could finally start our new family life as in fairy tales.

Since that moment, however, our life has completely turned upside down dragging us into a world, until that moment unknown to us, made of hospitals, drugs, examinations and specialists.

A few minutes after Vittoria was born, she stopped breathing and was intubated, remaining in a coma for two weeks during which no one knew if she would ever wake up. Although the prospects were not positive, we were sure that our little girl would make it, her name representing her strength and courage, and so it was! After two weeks, Vittoria opened her eyes and once more we thought that it would all be downhill from there. Unfortunately, the hardest time was about to begin.

A few days after she woke up, an MRI showed a very large cerebral hemorrhage that would surely cause serious motor and neurological damage. We stayed at the pediatric ward of Padua hospital for two months because, in addition to the problems related to brain damage, she had to cope with a rare liver disease that was diagnosed a few weeks after her birth (biliary atresia), for which she underwent surgery and is currently under control.


Four years have passed since those painful days, and despite all difficulties, today Vittoria helps us with her tenacity, her fortitude and her great desire to live. Everybody is surprised at her progress.

In 2016 we realized that what we were doing to help Victoria was not enough, and if we wanted to give her an extra chance of improving we had to look for therapists and suitable facilities to help her deal with it in the best possible way. We set up a Facebook page called "La scalata di Vittoria" to make our story known and ask for help to cover the medical costs we were facing; the support we have received has exceeded our expectations and with the funds raised we have been able to donate to Vittoria:

-2 cycles of stem-cell infusions
-Trips to the Stella Maris (PI) centre where she is followed by one of the best doctors in the field
-3 cycles of intensive physiotherapy at a specialist centre abroad
-Intensive cycle of disphagic rehabilitation
-intensive physiotherapy cycles every 3 months at the “Bambin Gesù” Hospital
-3 sessions a week of: speech therapy, physiotherapy, psychomotric (privately)
-Purchase of home-made day-to-day rehabilitation equipment
-Purchase of a suitable postural stroller
-Specific treatment for muscle spasticity


Since we walked this path the improvements of Vittoria have been huge and surprising. It hasn’t been a single treatment to make the difference, but certainly the whole of activities carried out has changed the physical and cognitive states of our daughter.

Now Vittoria goes to kindergarten with enthusiasm and desire to be with other children every day , she loves gymnastics time, songs and library time! She has learned to indicate what she prefers between 2 things, recognizes animals, colors and her teachers, she has learned to keep her head straight and is improving the control of the trunk, she is able to sit for a few minutes keeping herself with her hands (which was absolutely unthinkable a year ago). She doesn’t eat homogenized food and smoothies any more but she can eat and chew any kind of food.

Some days are not simple, and a few months ago we also started to fight against epilepsy and the worsening of muscle tone that occasionally occurs and that often causes hospitalizations and the administration of new medication. In addition, as Vittoria grows up it is necessary to keep her spine under control, to make sure that it does not become permanently crooked, and be careful that her hips don’t go out of place. We cannot say we have many quiet periods , but when we look at Vittoria we realize that she is a serene, intelligent and happy child. She loves Life.




The results she has obtained so far are incredible, but there is still a long way to go and unfortunately we are aware that stopping treatments now would mean stopping their benefits because continuous stimuli are needed. That's why we have decided to open this campaign and ask you for help so that Victoria can continue her climb to a better life. The progress we have made can still be improved on if we persist on that path, but the amount needed for one year of therapies is very high (about 60000 euros) and we can’t meet that cost.

We thank you right now for your immense help, and we invite you to follow the Facebook page

"La scalata di Vittoria " where you will be able to see the strength and effort that Victoria puts in facing her ascent day after day!

Organizer

Asia Sabadini
Organizer
Province of Vicenza

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