tengo la temida ELA, ayúdame a ayudar...
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Disponible Campaña Español / Ingles
¡¡¡Ayúdame a ayudar !!!
Hola a todos, me llamo Daniel Santopietro tengo 40 años, vivo en Madrid y quiero compartir con todos vosotros cómo es un día con Esclerosis Lateral Amiotrófica, (la temida ELA). Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca y daña las neuronas que se encargan de hacer los movimientos de los músculos y poco a poco te deja sin poder mover nada.
Con 36 años comenzaron los problemas. Mi vida empezó a cambiar. Dificultad para mover el pie izquierdo, luego poco a poco fue subiendo y pierna empezó a dejar de funcionar.... En principio, los doctores achacaban el problema a una hernia, pero los problemas seguían avanzando.... Finalmente hace cuatro años me diagnosticaron ELA.
En la actualidad me encuentro en una etapa avanzada de la enfermedad, dependo de ayuda para absolutamente todo lo que tenga que ver con movimientos: levantarme, ir al baño, ducharme, comer, coger cosas, moverme, sentarme....Mi familia lucha conmigo, es mi mayor apoyo pero también es la que más sufre al verme así.
Desgraciadamente, lo que hace una persona sana en su vida diaria casi sin darse cuenta, algo tan sencillo como cambiar un canal con el mando del televisor, para mi es tan difícil que la mayoría de las veces no puedo. Pues así... es mi día a día.
En España la investigación con células madre está teniendo muy buenos resultados para combatir esta enfermedad. El último medicamento que salió para frenar, sólo un 5 % del avance de la enfermedad, fue hace más de 20 años , RILUZOL.
Y bien, ¿para qué he lanzado este crowdfunding? Los enfermos qué están en una etapa avanzada de la enfermedad, como es mi caso, habitualmente no formamos parte de los estudios y las pruebas tanto de medicamentos, como de células madre. Algo que considero muy injusto, a nosotros nos tendrían que llamar los primeros.... Por eso me he tenido esta idea, recaudar fondos y ser el altavoz de todas aquellas personas que no pueden optar a estas posibles soluciones.
Todas y cada una de las donaciones servirán para hacer presión y para tratar de que nos incluyan en los estudios con células madre en el que tengo una fe enorme; y para concienciar de la importancia de incluir a todo tipo de pacientes en los diferentes estudios de la enfermedad; también para apoyar a mi fundación "adela " que ayudan muchísimo a los enfermos con ELA; y colaborar con lo que se pueda a la unidad de ela del hospital Carlos tercero.
No sabéis lo importante que es crowdfunding para mí y para todas aquellas personas que como yo padecen esta enfermedad. Sufrir ELA es vivir en una auténtica película de terror, por eso os pido la mayor colaboración posible para seguir ayudando a su investigación.
Los mantendré informado de los avances de esta campaña lo mejor qué pueda.
ZELLE: [email redacted]
I HAVE IT, I HAVE HOPE, you can always do something else!!!
Hello everyone, my name is Daniel Santopietro I am 40 years old, and I want to share with you how is a day with Amyotrophic Lateral Sclerosis, (The dreaded ALS), is a degenerative disease of the nervous system that attacks and damages the neurons that are responsible for making the movements of the muscles and gradually leaves you unable to move anything.
6 years ago when I was 34 years old, it all started with an inconvenience to raise the left foot, then little by little it went up and the leg was slow, I went to doctors and they said it was the fault of a hernia, but I kept moving forward and four years ago years I was diagnosed with ALS, currently I depend on help for absolutely everything that has to do with movements such as getting up, going to the bathroom, bathing, eating, drinking, moving, sitting and much more, what for a healthy person does on a daily basis and he doesn't even realize why, he sees it as a rule, how such a simple thing as changing the channel with the control of the TV for me is so difficult that most of the time I can't and so on for everything. My family struggles with me and suffers more than they say when they see me like this and tries to help me in everything, they can to give me the best possible comfort. Together we can help a lot to the investigation of the stem cells, which is having very important results in this disease since the last drug that came out to stop only 5% the progression of the disease was more than 20 years ago what is called RILUZOL.
For this page https://es.gofundme.com/
Name of: Daniel Santopietro
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Hola a todos, me llamo Daniel Santopietro tengo 40 años, vivo en Madrid y quiero compartir con todos vosotros cómo es un día con Esclerosis Lateral Amiotrófica, (la temida ELA). Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca y daña las neuronas que se encargan de hacer los movimientos de los músculos y poco a poco te deja sin poder mover nada.
Con 36 años comenzaron los problemas. Mi vida empezó a cambiar. Dificultad para mover el pie izquierdo, luego poco a poco fue subiendo y pierna empezó a dejar de funcionar.... En principio, los doctores achacaban el problema a una hernia, pero los problemas seguían avanzando.... Finalmente hace cuatro años me diagnosticaron ELA.
En la actualidad me encuentro en una etapa avanzada de la enfermedad, dependo de ayuda para absolutamente todo lo que tenga que ver con movimientos: levantarme, ir al baño, ducharme, comer, coger cosas, moverme, sentarme....Mi familia lucha conmigo, es mi mayor apoyo pero también es la que más sufre al verme así.
Desgraciadamente, lo que hace una persona sana en su vida diaria casi sin darse cuenta, algo tan sencillo como cambiar un canal con el mando del televisor, para mi es tan difícil que la mayoría de las veces no puedo. Pues así... es mi día a día.
En España la investigación con células madre está teniendo muy buenos resultados para combatir esta enfermedad. El último medicamento que salió para frenar, sólo un 5 % del avance de la enfermedad, fue hace más de 20 años , RILUZOL.
Y bien, ¿para qué he lanzado este crowdfunding? Los enfermos qué están en una etapa avanzada de la enfermedad, como es mi caso, habitualmente no formamos parte de los estudios y las pruebas tanto de medicamentos, como de células madre. Algo que considero muy injusto, a nosotros nos tendrían que llamar los primeros.... Por eso me he tenido esta idea, recaudar fondos y ser el altavoz de todas aquellas personas que no pueden optar a estas posibles soluciones.
Todas y cada una de las donaciones servirán para hacer presión y para tratar de que nos incluyan en los estudios con células madre en el que tengo una fe enorme; y para concienciar de la importancia de incluir a todo tipo de pacientes en los diferentes estudios de la enfermedad; también para apoyar a mi fundación "adela " que ayudan muchísimo a los enfermos con ELA; y colaborar con lo que se pueda a la unidad de ela del hospital Carlos tercero.
No sabéis lo importante que es crowdfunding para mí y para todas aquellas personas que como yo padecen esta enfermedad. Sufrir ELA es vivir en una auténtica película de terror, por eso os pido la mayor colaboración posible para seguir ayudando a su investigación.
Los mantendré informado de los avances de esta campaña lo mejor qué pueda.
ZELLE: [email redacted]
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Hello everyone, my name is Daniel Santopietro I am 40 years old, and I want to share with you how is a day with Amyotrophic Lateral Sclerosis, (The dreaded ALS), is a degenerative disease of the nervous system that attacks and damages the neurons that are responsible for making the movements of the muscles and gradually leaves you unable to move anything.
6 years ago when I was 34 years old, it all started with an inconvenience to raise the left foot, then little by little it went up and the leg was slow, I went to doctors and they said it was the fault of a hernia, but I kept moving forward and four years ago years I was diagnosed with ALS, currently I depend on help for absolutely everything that has to do with movements such as getting up, going to the bathroom, bathing, eating, drinking, moving, sitting and much more, what for a healthy person does on a daily basis and he doesn't even realize why, he sees it as a rule, how such a simple thing as changing the channel with the control of the TV for me is so difficult that most of the time I can't and so on for everything. My family struggles with me and suffers more than they say when they see me like this and tries to help me in everything, they can to give me the best possible comfort. Together we can help a lot to the investigation of the stem cells, which is having very important results in this disease since the last drug that came out to stop only 5% the progression of the disease was more than 20 years ago what is called RILUZOL.
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Name of: Daniel Santopietro
Organizer
EsperanzaDaniel Santo
Organizer
Madrid
