Save Mert Adrian! Ayuda a Mert Adrian!
Donation protected
INSTAGRAM FACEBOOK TWITTER YOUTUBE
The diagnosis of Spinal Muscular Atrophy (SMA) for Mert Adrian has been devastating. This disease affects Mert Adrian’s motor neurons, taking away his ability to walk, eat, and even breathe. Unfortunately, 95% of babies with SMA type 1 do not reach their 2nd birthday and it is the number one genetic cause of death in infants.
Even a simple cold put Mert Adrian this year in PICU for 2 months long.
Zolgensma is the ‘elixir of life’ for Mert Adrian. It is not available in Turkey but has been FDA approved and available in the USA, costing 2.1m EURO. This treatment was labeled the most expensive treatment in the world. Zolgensma is a prescription gene therapy used to treat Spinal Muscular Atrophy (SMA) in children less than 2 years of age. Zolgensma is a single one time infusion therapy given intravenously which only takes about 60 minutes. It targets the genetic root cause of SMA by replacing the function of the missing or non-working survival motor neuron gene (SMN 1). The new gene tells motor neuron cells to produce more survival motor neuron (SMN) protein. Motor neuron cells need this SMN protein to survive and support muscle function.
TIME IS ESSENTIAL FOR MERT ADRIAN.
Mert Adrian was born March 18th, 2019 and has been diagnosed with SMA Type 1 on May, 2019. Mert Adrian is not able to walk, stand, and he can hardly sit on his own for a couple of minutes (with support). His movement in his arms and legs are weak, and he has lost strength to swallow, so he must be fed by a NG tube. As time passes, he will continue to lose these functions.
We do not want to lose our child due to a simple flu or cold. Therefore, we are so cautious and we do not even go outside to the park or anywhere and stay at home, always.
With each day that passes without treatment, Mert Adrian’s motor neuron cells will continue to become weaker and weaker and eventually die. Once his cells stop working, they cannot be brought back. Zolgensma is designed to produce SMN protein in the motor neuron cells which preserves valuable muscular function needed for Mert Adrian to survive.
Your donations and prayers for Mert Adrian are greatly needed and appreciated. Information about Zolgensma was taken from https://www.zolgensma.com
--TÜRKÇE--
Mert'in adım atıp yürüyebilmesi için, 2.4 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Bu ilaç tedavisi Amerika’da uygulanmakta ve toplam maliyeti 2,4 Milyon USD tutmaktadır. Mert şu anda 1,5 yaşında ve zamana karsı yarışıyor.
Mert emekleyemiyor, ayakları üstüne basamıyor, yürüyemiyor, öksüremiyor. Akciğer kasları gelişemediği için en ufak enfeksiyon bizim için yoğun bakımlarda haftalar demek. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye giderek daha küçükken gerçekleştirdiği fiziksel hareketleri bile gerçekleştiremiyor.
Mert için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor.
Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var.
Tüm destek ve yardımlarınız için teşekkür ederiz.
The diagnosis of Spinal Muscular Atrophy (SMA) for Mert Adrian has been devastating. This disease affects Mert Adrian’s motor neurons, taking away his ability to walk, eat, and even breathe. Unfortunately, 95% of babies with SMA type 1 do not reach their 2nd birthday and it is the number one genetic cause of death in infants.
Even a simple cold put Mert Adrian this year in PICU for 2 months long.
Zolgensma is the ‘elixir of life’ for Mert Adrian. It is not available in Turkey but has been FDA approved and available in the USA, costing 2.1m EURO. This treatment was labeled the most expensive treatment in the world. Zolgensma is a prescription gene therapy used to treat Spinal Muscular Atrophy (SMA) in children less than 2 years of age. Zolgensma is a single one time infusion therapy given intravenously which only takes about 60 minutes. It targets the genetic root cause of SMA by replacing the function of the missing or non-working survival motor neuron gene (SMN 1). The new gene tells motor neuron cells to produce more survival motor neuron (SMN) protein. Motor neuron cells need this SMN protein to survive and support muscle function.
TIME IS ESSENTIAL FOR MERT ADRIAN.
Mert Adrian was born March 18th, 2019 and has been diagnosed with SMA Type 1 on May, 2019. Mert Adrian is not able to walk, stand, and he can hardly sit on his own for a couple of minutes (with support). His movement in his arms and legs are weak, and he has lost strength to swallow, so he must be fed by a NG tube. As time passes, he will continue to lose these functions.
We do not want to lose our child due to a simple flu or cold. Therefore, we are so cautious and we do not even go outside to the park or anywhere and stay at home, always.
With each day that passes without treatment, Mert Adrian’s motor neuron cells will continue to become weaker and weaker and eventually die. Once his cells stop working, they cannot be brought back. Zolgensma is designed to produce SMN protein in the motor neuron cells which preserves valuable muscular function needed for Mert Adrian to survive.
Your donations and prayers for Mert Adrian are greatly needed and appreciated. Information about Zolgensma was taken from https://www.zolgensma.com
--TÜRKÇE--
Mert'in adım atıp yürüyebilmesi için, 2.4 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Bu ilaç tedavisi Amerika’da uygulanmakta ve toplam maliyeti 2,4 Milyon USD tutmaktadır. Mert şu anda 1,5 yaşında ve zamana karsı yarışıyor.
Mert emekleyemiyor, ayakları üstüne basamıyor, yürüyemiyor, öksüremiyor. Akciğer kasları gelişemediği için en ufak enfeksiyon bizim için yoğun bakımlarda haftalar demek. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye giderek daha küçükken gerçekleştirdiği fiziksel hareketleri bile gerçekleştiremiyor.
Mert için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor.
Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var.
Tüm destek ve yardımlarınız için teşekkür ederiz.
Fundraising team: Saving Mert Adrian (4)
Bahadir Grp
Organizer
Sundbyberg, AB, Sweden
Lara Hormiga
Team member
Cristina Bittermann
Team member
Orhan Ozalp
Team member
Begin your fundraising journey
