Donate for Metehan's SMA 1 treatment: Zolgensma
Donation protected
Please help save Metehan’s life!
(Not: Türkçe metin, "Gofundme aracılığıyla nasıl ödeme yapılır?" ve IBAN no detayları aşağıdadır)
We are starting a crowdfunding campaign for Metehan Fidan (born on 12th Nov 2019 at Leicester Royal Infirmary, Leicester, UK) who is the son of my friends Tuncay and Zeliha Fidan – both very kind and have always found ways to help their neighbours and the community they live in.
Unfortunately, Metehan was diagnosed with spinal muscular atrophy (SMA) type 1 – a neuromuscular disease so severe that many children with SMA type 1 do not reach the age of two. However, there is hope: In order to have a relatively healthy future, Metehan must receive a one-time dose of a gene therapy called Zolgensma. As SMA is a rare disease, Novartis charges a huge fee to cover their R&D costs and make a profit: Zolgensma costs $2.1 million – with additional expenses such as travel, accommodation and consultancy fees, the total amount of reaches ~$2.45 million (currently ~£1.9m). For Novartis to approve Zolgensma therapy, a child must not reach 2 years or 13kg – as this negatively affects the effectiveness and the safety of the treatment. Metehan is currently 11 months old (as of September 2020), thus we have a fight against the clock. The family do not have the means to make up anywhere near the required amount in this time frame, thus they need our help.
Please donate as much as you can – even if it’s a fiver – and give Metehan and his family the chance to give life a shot. Please also share with anyone you feel would be willing to help.
Thank you!
Below, you can find further information on Zolgensma, Metehan, and his parents.
For updates and to reach the father or mother directly:
Instagram: @metehan_smajourney
Email: [email redacted]
Extra information for UK donors: The NHS offers a drug called Spinraza to SMA patients, which is an effective therapy in the short-term, however it is invasive and only a partial solution and the costs to the taxpayer builds up continuously (especially for type 1 SMA patients). For a new therapy like Zolgensma to be offered by the NHS, it is thoroughly reviewed by the NICE committee (https://www.nice.org.uk/). The meeting for Zolgensma is expected to be held in October 2020 and the report is expected to be published in March 2021. The implementation of the therapy is likely to be much later than that, which is going to be too late for Metehan. There are great developments in the field of rare disease genetics and prices are expected to drop significantly in 5-10 years’ time but not soon enough for Metehan. (Note: the newly FDA approved Risdiplam is also not available via the NHS and will need to go through NICE similar to Zolgensma)
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Further information:
1- NHS page on SMA: https://www.nhs.uk/conditions/spinal-muscular-atrophy-sma/types/
2- Zolgensma general information: https://smauk.org.uk/zolgensma
3- Blog post on the long-term value of Zolgensma by an SMA patient: https://www.statnews.com/2019/05/31/spinal-muscular-atrophy-zolgensma-price-critics/
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Note: If you do not want to pay a tip to gofundme.com, then do not forget to change the drop box (see below photo) to "Other" and then the amount to "0". Gofundme.com will take a small fee when I send the final donation amount to the family so no need to add extra unless you personally want to
-----------------------------------------------------------------------------------------------
SMA tip 1 hastası Metehan’ın yardımınıza ihtiyacı var!
Arkadaşlarım Tuncay ve Zeliha Fidan’ın oğlu Metehan için bir bağış kampanyası başlatıyoruz. Metehan, maalesef Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. Ona bir gelecek sağlayabilmek için sadece 2 yaş (ve 13 kilo) altındaki bebekler için onaylanan ve $2.1 milyon bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Ulaşım, konaklama ve konsultasyon gibi diğer maliyetlerle birlikte toplanması gereken bağış miktarı ~$2.4 milyonu buluyor. Metehan şu an 11 aylık ve maalesef zamanımız çok kısıtlı. Az ya da çok yapacağınız her miktarda bağış Metehan için çok değerli.
Lütfen tanıdıklarınızla paylaşın. Yardımlarınız için şimdiden teşekkür ederiz.
Aileye direkt ulaşmak isteyenler İnstagram (@metehan_smajourney) ya da [email redacted]'dan ulaşabilirler.
Gofundme aracılığıyla nasıl ödeme yapabilirim?
Öncelikle çok teşekkür ederiz.
1- İlk olarak bu sayfadaki "Donate now" butonuna basmanız gerekiyor
2- Sonrasında bağışlamak istediğiniz miktarı büyük kutuya giriniz. Hemen altında da ufak kutularda Gofundme'ye yapılacak ekstra bağış butonları var. Bunları da "Other" ve "0" (sıfır) olarak değiştiriniz
3- Sonrasında sırayla doğru kutulara isminiz, soy isminiz, email adresiniz, şu anda yaşadığınız ülke, o ülkedeki posta kodunuz, kredi kartı numaranızı (16 rakam), kredi kartı son kullanım tarihlerini (ay ve yıl olarak ayrı ayrı) eklemeniz gerekiyor.
4- En son kutuya da kart güvenlik kodunuzu girmeniz gerekiyor. Bu kod Visa kartların arkasında 3 haneli bir rakam ya da American Express kartların ön kısmında 4 haneli rakam oluyor. Bu kodu da girdikten sonra son olarak "Donate" butonuna basınız. Şimdiden teşekkür ederiz
Herhangi bir sorun yaşarsanız lütfen bizi haberdar edin.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Not: Türkiye'den Gofundme'ye bağış yaparken sorun yaşayanlar da olmuş. Şeffaf olmak için Gofundme'yi tercih etsek de aşağıdaki IBAN numarasını kullanarak da bağışta bulunabilirsiniz - bu banka hesabı ailenin isteği üzerine sadece Metehan ve ailesi için Luton Türk Merkezi tarafından açıldı:
Account name: Luton Turkish Community Association Number Two Account
SWIFTBIC: BUKBGB22
IBAN: GB86 BUKB 2053 3383 3576 43
Sort code: 20-53-33
Account Number: 83357643
Destek veren kurumlar (güncellenecek):
Luton Türk Kültür ve Eğitim Merkezi (Atilla Üstün: +44 7799891676)
Leicester Türk Kültür ve Eğitim Merkezi (Murat Acar: +44 7833625391)
(Not: Türkçe metin, "Gofundme aracılığıyla nasıl ödeme yapılır?" ve IBAN no detayları aşağıdadır)
We are starting a crowdfunding campaign for Metehan Fidan (born on 12th Nov 2019 at Leicester Royal Infirmary, Leicester, UK) who is the son of my friends Tuncay and Zeliha Fidan – both very kind and have always found ways to help their neighbours and the community they live in.
Unfortunately, Metehan was diagnosed with spinal muscular atrophy (SMA) type 1 – a neuromuscular disease so severe that many children with SMA type 1 do not reach the age of two. However, there is hope: In order to have a relatively healthy future, Metehan must receive a one-time dose of a gene therapy called Zolgensma. As SMA is a rare disease, Novartis charges a huge fee to cover their R&D costs and make a profit: Zolgensma costs $2.1 million – with additional expenses such as travel, accommodation and consultancy fees, the total amount of reaches ~$2.45 million (currently ~£1.9m). For Novartis to approve Zolgensma therapy, a child must not reach 2 years or 13kg – as this negatively affects the effectiveness and the safety of the treatment. Metehan is currently 11 months old (as of September 2020), thus we have a fight against the clock. The family do not have the means to make up anywhere near the required amount in this time frame, thus they need our help.
Please donate as much as you can – even if it’s a fiver – and give Metehan and his family the chance to give life a shot. Please also share with anyone you feel would be willing to help.
Thank you!
Below, you can find further information on Zolgensma, Metehan, and his parents.
For updates and to reach the father or mother directly:
Instagram: @metehan_smajourney
Email: [email redacted]
Extra information for UK donors: The NHS offers a drug called Spinraza to SMA patients, which is an effective therapy in the short-term, however it is invasive and only a partial solution and the costs to the taxpayer builds up continuously (especially for type 1 SMA patients). For a new therapy like Zolgensma to be offered by the NHS, it is thoroughly reviewed by the NICE committee (https://www.nice.org.uk/). The meeting for Zolgensma is expected to be held in October 2020 and the report is expected to be published in March 2021. The implementation of the therapy is likely to be much later than that, which is going to be too late for Metehan. There are great developments in the field of rare disease genetics and prices are expected to drop significantly in 5-10 years’ time but not soon enough for Metehan. (Note: the newly FDA approved Risdiplam is also not available via the NHS and will need to go through NICE similar to Zolgensma)
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Further information:
1- NHS page on SMA: https://www.nhs.uk/conditions/spinal-muscular-atrophy-sma/types/
2- Zolgensma general information: https://smauk.org.uk/zolgensma
3- Blog post on the long-term value of Zolgensma by an SMA patient: https://www.statnews.com/2019/05/31/spinal-muscular-atrophy-zolgensma-price-critics/
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Note: If you do not want to pay a tip to gofundme.com, then do not forget to change the drop box (see below photo) to "Other" and then the amount to "0". Gofundme.com will take a small fee when I send the final donation amount to the family so no need to add extra unless you personally want to
-----------------------------------------------------------------------------------------------
SMA tip 1 hastası Metehan’ın yardımınıza ihtiyacı var!
Arkadaşlarım Tuncay ve Zeliha Fidan’ın oğlu Metehan için bir bağış kampanyası başlatıyoruz. Metehan, maalesef Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. Ona bir gelecek sağlayabilmek için sadece 2 yaş (ve 13 kilo) altındaki bebekler için onaylanan ve $2.1 milyon bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Ulaşım, konaklama ve konsultasyon gibi diğer maliyetlerle birlikte toplanması gereken bağış miktarı ~$2.4 milyonu buluyor. Metehan şu an 11 aylık ve maalesef zamanımız çok kısıtlı. Az ya da çok yapacağınız her miktarda bağış Metehan için çok değerli.
Lütfen tanıdıklarınızla paylaşın. Yardımlarınız için şimdiden teşekkür ederiz.
Aileye direkt ulaşmak isteyenler İnstagram (@metehan_smajourney) ya da [email redacted]'dan ulaşabilirler.
Gofundme aracılığıyla nasıl ödeme yapabilirim?
Öncelikle çok teşekkür ederiz.
1- İlk olarak bu sayfadaki "Donate now" butonuna basmanız gerekiyor
2- Sonrasında bağışlamak istediğiniz miktarı büyük kutuya giriniz. Hemen altında da ufak kutularda Gofundme'ye yapılacak ekstra bağış butonları var. Bunları da "Other" ve "0" (sıfır) olarak değiştiriniz
3- Sonrasında sırayla doğru kutulara isminiz, soy isminiz, email adresiniz, şu anda yaşadığınız ülke, o ülkedeki posta kodunuz, kredi kartı numaranızı (16 rakam), kredi kartı son kullanım tarihlerini (ay ve yıl olarak ayrı ayrı) eklemeniz gerekiyor.
4- En son kutuya da kart güvenlik kodunuzu girmeniz gerekiyor. Bu kod Visa kartların arkasında 3 haneli bir rakam ya da American Express kartların ön kısmında 4 haneli rakam oluyor. Bu kodu da girdikten sonra son olarak "Donate" butonuna basınız. Şimdiden teşekkür ederiz
Herhangi bir sorun yaşarsanız lütfen bizi haberdar edin.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Not: Türkiye'den Gofundme'ye bağış yaparken sorun yaşayanlar da olmuş. Şeffaf olmak için Gofundme'yi tercih etsek de aşağıdaki IBAN numarasını kullanarak da bağışta bulunabilirsiniz - bu banka hesabı ailenin isteği üzerine sadece Metehan ve ailesi için Luton Türk Merkezi tarafından açıldı:
Account name: Luton Turkish Community Association Number Two Account
SWIFTBIC: BUKBGB22
IBAN: GB86 BUKB 2053 3383 3576 43
Sort code: 20-53-33
Account Number: 83357643
Destek veren kurumlar (güncellenecek):
Luton Türk Kültür ve Eğitim Merkezi (Atilla Üstün: +44 7799891676)
Leicester Türk Kültür ve Eğitim Merkezi (Murat Acar: +44 7833625391)
Fundraising team: Metehan's helpers (4)
Tuncay Fidan (Father of Metehan)
Organizer
England
Atilla Ustun
Beneficiary
Leicester Turkish Community
Team member
Tuncay Fidan
Team member
