JJ’s fight – Stage 4 High Risk Neuroblastoma
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In October 2022, my sweet five-year-old son Jakob, who is always known by his initials JJ, was diagnosed with stage 4 high-risk neuroblastoma, an aggressive childhood cancer that has a 40-50% chance of long-term survival at diagnosis. For children with high-risk neuroblastoma, like JJ, the survival rate is much lower than for other childhood cancers. Upon relapse, this rate reduces even further.
JJ is a bright and lively boy. He loves animals, mainly horses, running in the countryside and playing with his cousins and friends. He says he’s an inventor and everyday he comes up with new creations. He’s tremendously energetic and great fun to be around. He dreams one day of being a musician when he relaxes listening to Mozart. He promises that when he grows up, he’ll take mummy for a high-speed ride on his favourite motorbike!
JJ’s story
In May 2022 JJ started complaining about pain in his legs. I remember him often saying after playing outdoors “I’m tired … I want to go to bed …” and was surprised that such an energetic boy would have a constant fatigue. In the evening he was often feverish and spent more time in bed. He underwent several blood tests, but no proper diagnosis emerged.
In July and August 2022 JJ was admitted twice to two different hospitals because of severe infections but always discharged with no clear diagnosis. His pain spread to his neck and arms. The blood tests showed that he had high inflammation markers even after antibiotics and anti-inflammatory medications. A few weeks passed and sadly no doctor was able to identify the problem.
As his mother I knew there was something wrong and decided to take him to Sant’Orsola hospital in Bologna for further tests. We left Abruzzo, our region, in a high-speed train on 19th September 2022. I was carrying two cases and JJ in my arms, nearly unable to walk. I truly hoped that the doctors would find a solution and would stop my son’s suffering.
First, he was admitted to paediatric rheumatology but soon the doctor realised that the pain in his bones had a different origin. After biopsies, scans and MIBG the diagnosis was made: stage 4 high risk neuroblastoma with bone marrow infiltration and bone metastasis. Neuroblastoma is a solid tumour but in JJ’s case the tests showed no primary mass to remove. The bone marrow showed a 60% infiltration of the tumour and from the MIBG it emerged that the tumour had metastasised all over his bones.
I felt numb at first, then my heart started to sink. For months my boy had suffered a pain I could not figure out and I was shocked that no doctors so far had been able to identify the tumour and had kept prescribing anti-inflammatory medications.
Sadly, this tumour is insidious and often diagnosed only when it has already spread.
After talking to the amazing doctors of the hospital, it was clear to me what to do: FIGHT FOR MY BOY!!! I was not sure where to find the strength, the journey ahead was long. But I remember one day looking into his bright eyes and seeing such a powerful energy. I felt blessed. I told him: “We’ll defeat the neuroblastoma together. Imagine you are a knight, and we need to fight a roaring dragon.” He brandished his imaginary sword and said: “Yes, we’ll defeat it!”
He danced after every chemo! An unstoppable energy keeps him and myself going.
Treatments so far
The standard protocol in JJ’s case consists of a rapid, dose intensive induction chemotherapy, peripheral blood stem cell harvest, myeloablative therapy followed by peripheral blood stem cell rescue, and immunotherapy.
Since his diagnosis in October 2022, JJ has endured 10 rounds of chemotherapy with side effects such as sickness and hair loss. He's had countless general anaesthetics, bone marrow biopsies, CT and MIBG scans and tube feed.
Chemotherapy cleared a lot of the cancer cells but not completely. So, it was decided to go ahead with high dose chemotherapy followed by stem cells transplant.
We spent two months in hospital, where JJ underwent the transplant. He had a strong mucositis, and he had a liver complication, but he recovered following the right treatments. He had the nasogastric tube inserted but managed to keep his smile.
JJ is now recovering day by day, and he’s regaining all his energy.
Unfortunately, the last bone marrow biopsy showed again the presence of neuroblastoma. The MIBG showed that the metastases have considerably reduced, and JJ has started immunotherapy.
How you can help JJ
Despite advances in treatment, 50% of children with high-risk neuroblastoma will relapse, and in most relapsed high-risk cases a cure is no longer possible. Accessing trials and additional treatments to reduce the risk of relapse would increase JJ’s survival chance.
Many of you have asked how you can help during this incredibly challenging time for our family. The voluntary help received so far has been of great value. Therefore, we've started this fundraising campaign to support JJ's journey towards life-saving treatments and to alleviate the financial strain on our little family as we navigate this unexpected journey.
Living in Bologna, far from home, is a challenge we have faced daily for just over a year. That said, I would like to be able to be more present for JJ during this difficult time, and since I am no longer able to work full-time whilst caring for JJ, it is challenging to cover all the family expenses.
Your financial support would make a tremendous difference, allowing us to reduce the stress we are experiencing right now. It would enable me to be more present for JJ when he needs me the most, and it would help cover our family's essential expenses and needs.
No donation is too small, and every contribution is immensely appreciated. I would like JJ to fight this battle with everything he needs.
Please consider donating today and sharing our campaign with your friends and family. Your support means the world to us and will be truly life-changing for JJ and our family, as we fight this terrible illness together. I will provide regular updates on JJ's progress. Thank you for standing with us during this immensely difficult and challenging time and supporting JJ in his fight to conquer and defeat this ‘roaring dragon’!
If you would like to get in touch, you can connect with us on LinkedIn.
La lotta di JJ - Neuroblastoma ad alto rischio al quarto stadio
Nell'ottobre del 2022, mio figlio Jakob di cinque anni, conosciuto da tutti come JJ, ha avuto una diagnosi di neuroblastoma ad alto rischio al quarto stadio, un tumore infantile aggressivo che al momento della diagnosi ha una probabilità di sopravvivenza del 40-50%. Per i bambini affetti da neuroblastoma ad alto rischio, il tasso di sopravvivenza è molto più basso rispetto ad altri tumori infantili. In caso di recidiva, questo tasso si riduce ulteriormente.
JJ è un bambino vivace e brillante. Ama gli animali, soprattutto i cavalli, ama correre in campagna e giocare con i suoi cugini e i suoi amici. Dice di essere un inventore e ogni giorno inventa nuove creazioni. È estremamente energico e molto divertente. Sogna di diventare un musicista e si rilassa ascoltando le opere di Mozart. Ha promesso che da grande porterà la mamma a fare un giro ad alta velocità sulla sua moto preferita!
La storia di JJ
Nel maggio del 2022 JJ ha iniziato a lamentare dolori alle gambe. Ricordo che dopo aver giocato all'aperto diceva spesso "Sono stanco... voglio andare a letto..." ed ero sorpresa dal fatto che un bambino così energico potesse avere una stanchezza costante. La sera aveva spesso la febbre e passava sempre più tempo a letto. JJ è stato sottoposto a diversi esami del sangue, ma non è emersa una vera e propria diagnosi.
Nel luglio e nell'agosto del 2022 JJ è stato ricoverato due volte in due ospedali diversi a causa di gravi infezioni, ma è stato dimesso senza una diagnosi chiara. Il dolore si è esteso al collo e alle braccia. Gli esami del sangue hanno dimostrato che aveva marcatori di infiammazione elevati anche dopo l'assunzione di antibiotici e farmaci antinfiammatori. Sono passate alcune settimane e purtroppo nessun medico è stato in grado di identificare il problema.
Come madre sapevo che c'era qualcosa che non andava e ho deciso di portarlo all'ospedale Sant'Orsola di Bologna per ulteriori accertamenti. Siamo partiti dall'Abruzzo, la nostra regione, con un treno ad alta velocità il 19 settembre 2022. Portavo con me due valigie e JJ che quasi non riusciva a camminare. Speravo davvero che i medici potessero trovare una terapia e fermare le sofferenze di mio figlio.
All'inizio è stato ricoverato in reumatologia pediatrica, ma presto i medici si sono resi conto che il dolore alle ossa aveva un'altra origine. Dopo biopsie, scansioni e MIBG abbiamo avuto la diagnosi: neuroblastoma ad alto rischio, quarto stadio con infiltrazione al midollo osseo e metastasi ossee. Il neuroblastoma è un tumore solido, ma nel caso di JJ gli esami non hanno evidenziato una massa primaria da rimuovere. Il midollo osseo mostrava un'infiltrazione del 60% del tumore e dalla MIBG è emerso che il tumore aveva metastasi in tutte le ossa.
All'inizio mi sono sentita disorientata, poi sono stata assalita dallo sconforto. Per mesi il mio bambino aveva sofferto di un dolore che non riuscivo a capire, ed ero scioccata dal fatto che nessun medico fosse stato in grado di identificare il tumore, continuando a prescrivere farmaci antinfiammatori.
Purtroppo, questo tumore è insidioso e spesso viene diagnosticato quando sono già presenti le metastasi.
Dopo aver parlato con gli straordinari medici dell'ospedale, mi è stato chiaro cosa fare: LOTTARE PER IL MIO BAMBINO!!! Non sapevo dove trovare la forza, il viaggio da fare era lungo. Ma ricordo che un giorno ho guardato i suoi occhi luminosi e ho visto un'energia potente. Mi sono sentita rincuorata. Gli ho detto: "Sconfiggeremo il neuroblastoma insieme. Immagina di essere un cavaliere e di dover combattere un drago spaventoso". Lui, mentre brandiva la sua spada immaginaria, mi ha detto: "Sì, lo sconfiggeremo!".
E così ha ballato dopo ogni chemio! Un'energia inarrestabile ci guida.
Trattamenti effettuati finora
Il protocollo standard nel caso di JJ consiste in una chemioterapia di induzione rapida e ad alte dosi, nel trapianto di cellule staminali ematopoietiche e nell’immunoterapia.
Dopo la diagnosi, JJ ha affrontato 10 cicli di chemioterapia con effetti collaterali come estrema nausea e perdita di capelli. Ha subito innumerevoli anestesie generali, biopsie del midollo osseo, TAC e MIBG e alimentazione con sondino.
La chemioterapia ha eliminato molte cellule tumorali, ma non completamente. Si è quindi deciso di procedere con una chemioterapia ad alte dosi seguita da un trapianto di cellule staminali.
Abbiamo trascorso due mesi in ospedale, dove JJ è stato sottoposto al trapianto. Ha avuto una forte mucosite e una complicazione epatica, ma si è ripreso seguendo i dovuti trattamenti. Gli è stato inserito il sondino nasogastrico, ma è riuscito a mantenere il sorriso.
Ora JJ si sta riprendendo giorno dopo giorno e sta recuperando tutte le energie.
Purtroppo, l'ultima biopsia del midollo osseo ha evidenziato nuovamente la presenza del neuroblastoma. La MIBG ha mostrato che le metastasi si sono ridotte notevolmente e JJ ha iniziato l'immunoterapia.
Come potete aiutare JJ
Nonostante i progressi del trattamento, il 50% dei bambini con neuroblastoma ad alto rischio ha una ricaduta e, nel caso avvenga, la percentuale di sopravvivenza scende drasticamente. L'accesso a sperimentazioni e trattamenti aggiuntivi per ridurre il rischio di recidiva aumenterebbe le possibilità di sopravvivenza di JJ.
Molti di voi ci hanno chiesto come poter aiutare in questo periodo incredibilmente difficile per la nostra famiglia. Gli aiuti spontanei ricevuti fino a ora sono stati preziosi. Abbiamo così deciso di avviare questa campagna di raccolta fondi per sostenere il percorso di JJ verso le cure salvavita e per alleviare la pressione finanziaria sulla nostra piccola famiglia mentre affrontiamo questo viaggio inaspettato.
Vivere a Bologna, lontano da casa, è una sfida che affrontiamo quotidianamente da oramai 1 anno. Tra un ricovero per i trattamenti e l’altro è difficile coprire tutte le spese della famiglia. Non sono più in grado di lavorare a tempo pieno mentre mi occupo di JJ, e vorrei poter continuare ad essere presente per lui in questo momento difficile.
Il vostro sostegno finanziario farebbe un'enorme differenza, permettendoci di ridurre lo stress che stiamo vivendo in questo momento. Mi permetterebbe di essere più presente per JJ quando ha più bisogno di me e contribuirebbe a coprire le spese e le necessità essenziali della nostra famiglia.
Nessuna donazione è troppo piccola e ogni contributo è immensamente apprezzato. Vorrei che JJ combattesse questa battaglia con tutto ciò di cui ha bisogno.
Considerate la possibilità di fare una donazione oggi stesso e di condividere la nostra campagna con i vostri amici e familiari. Il vostro sostegno significa molto per noi e cambierà davvero la vita di JJ e della nostra famiglia, mentre combattiamo insieme questa terribile malattia. Vi fornirò aggiornamenti regolari sui progressi di JJ. Grazie per essere al nostro fianco in questo momento immensamente difficile e impegnativo e per sostenere JJ nella sua lotta per conquistare e sconfiggere questo "drago ruggente"!
Se volete mettervi in contatto con noi, potete farlo su LinkedIn.
Organizer
Viviana Di Fabrizio
Organizer
Bologna, Emilia-Romagna