Leonor necesita otro empujón para conseguirlo

¡Leonor necesita un empujón más!

¡Hola! ¿Os acordáis de mí? Me llamo Leonor y tengo ya casi 8 años. Nací demasiado pronto y eso hizo que tuviera una lesión cerebral que afecta a mi sistema motor. Desde que tengo 6 meses no he parado de esforzarme en las terapias para conseguir moverme solita. Hace 2 años, mis padres ya os pidieron ayuda para que pudieran operarme en Múnich. Me operaron el 23 de febrero de 2022. El Dr. Bernius me hizo una Miofasciotomía que consiste en hacer pequeñas incisiones en la fascia de los músculos de las piernas para liberar la tensión de la espasticidad y permitir a mis músculos desarrollarse un poco mejor. La espasticidad es la consecuencia más importante de mi lesión cerebral. Hace que mis músculos estén siempre muy tensos y rígidos y eso me dificulta mucho los movimientos.

Con la operación de febrero, y gracias a todos vosotros que estuvisteis ahí, apoyándome y participando en la recaudación, ya he mejorado mucho, tengo menos tensión y me cuesta un poco menos andar con mi andador, pero aún no consigo estabilizarme ni tener la fuerza suficiente para andar solita sin necesidad de apoyo. Tampoco soy capaz de estar de pie sola por la tensión que aún tienen mis músculos.

En octubre, en la revisión con el Dr. Bernius, vieron que aún queda mucha espasticidad y al crecer eso me dará más problemas y más graves. Si mis músculos siguen rígidos, mis huesos no podrán crecer y puedo tener deformaciones en la columna o en los miembros. Por ello, ahora, necesito otra operación, esta vez neurológica, para acabar por completo con la espasticidad antes de que pegue el estirón. Es una operación delicada porque consiste en cortar las fibras nerviosas dañadas en la médula espinal. Es una técnica muy especifica y poco invasiva que se hace en muy pocos sitios. En España, aún no hay mucha experiencia y es por ello que tengo que irme a Francia para que me opere un neurocirujano muy experimentado.

Después de la operación, tendré que quedarme al menos un mes y medio allí porque necesito una rehabilitación muy intensiva y muy específica que se hace en un centro especializado todos los días. Luego podré seguir con la rehabilitación en España durante dos o tres meses más de forma muy intensiva. Y durante un año de forma un poco menos intensiva (3 a 4 veces por semana).

Gracias a toda vuestra ayuda de hace dos años, he conseguido, a parte de la operación, hacer 3 intensivos de rehabilitación de JKA en Alemania con Jeremy Krauss (un método de rehabilitación neurológica que hace que el sistema nervioso aprenda formas nuevas de moverse), que me han ayudado muchísimo a mejorar mi postura, cansarme menos cuando camino con el andador y aprender gestos de todos los días que me hacen más independiente y autónoma y me permiten liberar un poco a mis padres de tener que cogerme en brazos (¡que ya voy pesando un poco!) y sobre todo hacer más cosas solita. Las sesiones con Jeremy Krauss me hacen mucho bien, me encantan y me motivan mucho, aprendo cosas nuevas y siento que mi equilibrio para poder estar de pie va llegando.

Después de este super empujón que me habéis permitido dar, me falta otro más: Acabar con la espasticidad para siempre y poder desarrollarme mucho mejor, coger fuerza muscular que me permitirá, tras mucha rehabilitación y esfuerzo, estar fuerte para poder sujetarme de pie sola y ¡comenzar a caminar de forma autónoma!

Toda mi familia sigue muy ilusionada y haciendo todo lo posible para que vaya progresando y yo también tengo muchas ganas de quitarme esta espasticidad que me limita y estoy muy dispuesta a seguir luchando y esforzándome para conseguirlo. Los médicos dicen que puedo conseguirlo.

Me encanta ir al cole, aprender cada día, jugar con mis amigas y la gente que me conoce dice que soy la niña de la eterna sonrisa que lo ilumina todo.

La operación es, de nuevo, muy costosa y la rehabilitación posterior también, estar un mes y medio fuera de casa, supone un desembolso que mis padres no pueden permitirse y es relativamente urgente (seguramente sea en Julio) para estar bien cuando pegue el estirón y por eso, volvemos a pediros ayuda.

Significaría mucho para mí poder, al menos, jugar en el patio con mis amigas de pie, tener las manos libres para poder jugar e ir a cualquier sitio del patio. Seguiré necesitando mi silla de ruedas porque caminar sola me cansará mucho y tendré que descansar, pero en casa, seguramente consiga ir de una habitación a otra o ir al baño yo solita sin que nadie me tenga que acompañar.

Se que me queda mucho esfuerzo por delante, que la rehabilitación será dura y que necesitaré tiempo para conseguirlo, pero confío en que, entre todos, lo podamos conseguir.

Muchos poquitos se convierten en mucho.

Mis entrenadores, terapeutas y médicos me apoyan muchísimo y gracias a ellos y a mi esfuerzo estoy mejorando poco a poco. Hace un año era impensable que pudiera hacer cosas que ahora consigo hacer.

¡Gracias por vuestro gesto! ¡Grandes o pequeñas, para mí, vuestras donaciones representarán seguramente un gran paso hacia una vida más autónoma!

Detalle aproximado de la recaudación necesaria:

Operación, estancia en el hospital: 20.000 €

Viaje y estancia: 3.000€

Presupuesto aproximado de la rehabilitación intensiva el primer mes: 5.000 €

Presupuesto para la rehabilitación intensiva de vuelta a Madrid: 1.000€/mes durante al menos 9 meses)

Intensivos de JKA y en el Swim Lab, el primer año: 15.000€

Viajes de seguimiento postoperatorio: 2.000€ cada uno (dos el primer año)

¡Millones de gracias a todos!

Jennifer Margot - Mamá de Leonor

• Con Andrés en Arima me lo paso genial

mientras me pongo fuerte

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Leonor a besoin d'un coup de pouce !

Bonjour, vous vous souvenez de moi ? Je m'appelle Leonor et j'ai presque 8 ans. Je suis née trop tôt et cela m'a causé une lésion cérébrale qui affecte mon système moteur. Depuis l'âge de 6 mois, je n'ai pas cessé de travailler dur en thérapie pour pouvoir me déplacer seule. Il y a deux ans, mes parents ont déjà demandé votre aide pour pouvoir m'opérer à Munich. J'ai été opéré le 23 février 2022. Le Dr Bernius a pratiqué une myofasciotomie, qui consiste à faire de petites incisions dans le fascia des muscles des jambes pour relâcher la tension due à la spasticité et permettre à mes muscles de se développer un peu mieux. La spasticité est la conséquence la plus importante de ma lésion cérébrale. Elle rend mes muscles toujours très tendus et raides et m'empêche de bouger.

Grâce à l'opération de février, et grâce à vous tous qui étiez là, qui m'avez soutenu et qui avez participé à la collecte de fonds, j'ai déjà beaucoup progressé, j'ai moins de tension et il m'est un peu moins difficile de marcher avec mon déambulateur, mais je ne peux toujours pas me stabiliser ou avoir assez de force pour marcher seule sans soutien. Je ne peux pas non plus me tenir debout toute seule à cause de la tension dans mes muscles.

En octobre, lors de la visite de contrôle chez le Dr Bernius, on a constaté qu'il y avait encore beaucoup de spasticité et qu'à mesure que je grandie, cela me causera des problèmes de plus en plus graves. Si mes muscles sont toujours raides, mes os ne pourront pas se développer et je pourrais avoir des déformations de la colonne vertébrale ou des membres. J'ai donc besoin d'une nouvelle opération, neurologique cette fois, pour me débarrasser complètement de la spasticité avant ma poussée de croissance. C'est une opération délicate car elle consiste à couper les fibres nerveuses endommagées dans la moelle épinière. Il s'agit d'une technique très spécifique et peu invasive qui n'est pratiquée que dans très peu d'endroits. En Espagne, il n'y a encore pas beaucoup d'expérience et c'est pourquoi je dois aller en France pour être opérée par un neurochirurgien très expérimenté.

Après l'opération, je devrai rester là-bas pendant au moins un mois et demi car j'ai besoin d'une rééducation très intensive et très spécifique qui se fait tous les jours dans un centre spécialisé. Ensuite, je pourrai poursuivre la rééducation en Espagne pendant deux ou trois mois supplémentaires, de manière très intensive. Et pendant un an, de manière un peu moins intensive (3 à 4 fois par semaine).

Grâce à votre aide il y a deux ans, j'ai pu, en dehors de l'opération, faire 3 séances intensives de rééducation JKA en Allemagne avec Jeremy Krauss (méthode de rééducation neurologique qui fait apprendre au système nerveux de nouvelles façons de bouger), qui m'ont beaucoup aidé à améliorer ma posture, à moins me fatiguer quand je marche avec le déambulateur et à apprendre des gestes quotidiens qui me rendent plus indépendante et autonome et me permettent de libérer mes parents de me tenir dans leurs bras (je commence déjà à être un peu lourde !) et surtout de faire plus de choses toute seule. Les séances avec Jeremy Krauss me font beaucoup de bien, je les adore et elles me motivent beaucoup, j'apprends de nouvelles choses et je sens que mon équilibre pour pouvoir me tenir debout arrive.

Après ce super coup de pouce que vous m'avez offer, j’ai encore besoin d'un autre : en finir définitivement avec la spasticité et pouvoir me développer beaucoup mieux, gagner de la force musculaire qui me permettra, après beaucoup de rééducation et d'efforts, d'être assez forte pour pouvoir me lever toute seule et commencer à marcher de manière autonome !

Toute ma famille est toujours très enthousiaste et fait tout son possible pour que je progresse. Je suis également très désireuse de me débarrasser de cette spasticité qui me limite et je suis tout à fait disposée à continuer à me battre et à faire des efforts pour y parvenir. Les médecins disent que je peux y arriver.

J'aime aller à l'école, apprendre tous les jours, jouer avec mes amis et les gens qui me connaissent disent que je suis la fille à l'éternel sourire qui illumine tout.

L'opération est, une fois de plus, très coûteuse et la rééducation après l'opération, loin de la maison pendant un mois et demi, représente une dépense que mes parents ne peuvent pas se permettre et elle est relativement urgente (probablement en juillet) pour être rétablie lorsque j'aurai ma poussée de croissance et c'est pourquoi nous demandons votre aide une fois de plus.

Cela signifierait beaucoup pour moi de pouvoir, au moins, jouer debout dans la cour de récréation avec mes amis, d'avoir les mains libres pour jouer et de pouvoir aller n'importe où dans la cour de récréation. J'aurai encore besoin de mon fauteuil roulant parce que marcher seule me fatiguera beaucoup et je devrai me reposer, mais à la maison, je pourrai probablement aller d'une pièce à l'autre ou aller aux toilettes toute seule sans que personne ne doive m'accompagner.

Je sais que j'ai encore beaucoup d'efforts à faire, que la rééducation sera difficile et qu'il me faudra du temps pour y parvenir, mais j'ai confiance qu'à nous tous, nous y arriverons.

Beaucoup de petites choses deviennent un grand beaucoup.

Mes entraîneurs, thérapeutes et médecins me soutiennent beaucoup et grâce à eux et à mes efforts, je m'améliore petit à petit. Il y a un an, il était impensable que je puisse faire ce que je fais aujourd'hui.

Merci pour votre geste, petits ou grands, vos dons seront certainement un grand pas vers une vie plus indépendante pour moi !

Détail approximatif des fonds nécessaires :

Opération, séjour à l'hôpital : 20 000 €.

Frais de voyage et d'hébergement : 3 000 €.

Budget approximatif pour la rééducation intensive au cours du premier mois : 5 000 €.

Budget pour la rééducation intensive de retour à Madrid : 1 000 €/mois pendant au moins 9 mois.)

Intensifs JKA et Swim Lab, première année : 15 000 €.

Voyages de suivi post-opératoire : 2 000 € chacun (deux la première année).

Merci à tous!

Jennifer Margot - Maman de Leonor

• Avec Jeremy Krauss (JKA) en Allemagne