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Visibilidad e Investigación

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Hola, mi nombre es Ana B Fuster, fotógrafa residente en Palma de Mallorca y ahora ya va a hacer 2 años emprendí un viaje por un mundo que desconocía. El mundo de las enfermedades raras y más concretamente un síndrome llamado Coffin-Siris. Tuve el placer de adentrarme en un proyecto fotográfico para visibilizar éste síndrome, mostrando una realidad a través de los ojos de una familia que convive con ello día a día. Pude retratar situaciones cotidianas y, desde el respeto y la sensibilidad, reflejar cómo es vivir con una enfermedad de la que aún nos queda mucho por saber.

Y es que en los tiempos que corren, resulta difícil no hablar de economía. Resulta improbable no hablar de turismo. Resulta imposible no hablar de las consecuencias devenidas por la aparición de un nuevo virus.

Hemos dejado de lado los aspectos que enriquecen a la persona. Hemos descuidado los matices más importantes que conforman a una sociedad. Hemos olvidado el significado de la palabra optimismo.

Lo que nos invita a pensar y a preguntarnos, ¿qué es noticia?
Noticia no es abundar sobre temas cotidianos que se repiten en el tiempo día tras día, hora tras hora, minuto a minuto, segundo a segundo. Una noticia informa, estimula e incluso seduce, poniendo de manifiesto una realidad cotidiana carente de repercusión.

Y precisamente esa fue y sigue siendo la intención, crear noticia.

Inicié un proyecto fotográfico que pretendía y pretende hacer noticia aquello que hoy pasa desapercibido. Ser el altavoz de una parte de la sociedad que, sin disponer de la ayuda y de los medios necesarios para afrontar su propia realidad, es optimista.

Hicimos noticia a través de una exposición fotográfica, gracias al Ayuntamiento de Palma de Mallorca que lo hizo posible. Una exposición que tuvo lugar en el Borne hace 2 años por el día internacional de las enfermedades raras. Y pudimos visibilizarlo a través de los medios de comunicación.

Hoy también se ha hecho noticia:

A través de éste GoFundMe nos gustaría recaudar fondos para la investigación, para que el día de mañana ya no tenga que ser noticia.

Porque no hay nada mas frustrante para las familias que no encontrar respuestas. Necesitar ayuda y no saber cómo pedirla. Buscar una cura para una enfermedad que apenas ocurre a un 0’00007% de la población de este país. Ocurre y tiene nombre. Pero no se investiga. Desconocimiento y ausencia de referentes es el principal sufrimiento de quienes lo padecen. No se conoce porque no se investiga. No se investiga porque no sale rentable. Para quienes lo sufren, su única esperanza es la investigación, la búsqueda de conciencia a dedicar esfuerzos en investigar estos males.

Los familiares y amigos juegan un papel fundamental, el papel comunicador. Ellos son plenos conocedores del síndrome de sus hijos porque se dedican a ello en cuerpo y alma. Se dedican a buscar, leer e investigar por su cuenta. Conocimiento que sirve para ayudar a los nuevos diagnosticados y a sus familiares, que encuentran en los colectivos de afectados una tribu dónde apoyarse, un espacio para comprender y sentirse comprendidos. Pero el papel de las familias no acaba con su labor divulgativa, informativa y de apoyo, sino que en muchos casos, ante la falta de recursos públicos y privados para afrontar un abanico tan amplio de enfermedades raras, son las propias familias y los afectados quienes se ven en la coyuntura de tener que liderar la investigación científica mediante la recaudación de fondos. “Cuantas mas familias seamos, más nos conozcamos y más unidas estemos, más fuerza tendremos. A la vista está, que cuando mas unidos hemos estado, mas bien hemos comunicado al mundo lo que necesitábamos, y el mundo nos ha respondido con mas fuerza y energía”.

Cuando yo empecé con éste proyecto existían 42 familias. Y hoy, que se conozcan, 60.
...

¿Sabes qué es Coffin Siris?
Una enfermedad rara que “hoy es noticia”.

¿Nos ayudas para que un día deje de serlo?

Muchas gracias.

Ana B Fuster.

Organizer

Ana Belén Fuster Sánchez
Organizer
Palma

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