Ein Mollii Suit für Jessica

(english version below!) Hallo, mein Name ist Celina und meine Schwester Jessica (28) lebt seit 2011 mit der Diagnose Niemann-Pick Typ C (NPC). Das Leben meiner Familie nahm mit dieser schrecklichen Diagnose unerwartet eine Wende und plötzlich war nichts mehr so, wie es einmal war. Schlagartig waren wir mit unvorstellbaren Ängsten und Sorgen konfrontiert und kämpfen seitdem mit all unserer Liebe und Energie gegen diese Krankheit an. Jessica’s Krankheit ist derzeit unheilbar. Sie nimmt jeden Tag Medikamente, die den Verlauf der Krankheit zwar verlangsamen, aber nicht stoppen können. Meine Schwester war bis zum Ausbruch ihrer Krankheit ein sehr frohes und lebhaftes Kind. Heute sitzt sie im Rollstuhl und kann ohne Hilfe nichts mehr alleine bewältigen. Wie viel gemeinsame Zeit wir noch übrig haben, ist offen. Jessica’s Krankheit Die Niemann-Pick-Krankheit ist eine seltene Stoffwechselkrankheit, die durch einen Gendefekt hervorgerufen wird. Sie wird autosomal rezessiv vererbt, das heißt: beide Eltern müssen, neben je einem gesunden, dasselbe defekte Gen tragen. In der Regel erkrankt 1 von 4 Geschwistern (was bei meiner Familie der Fall war). Jessica leidet an Typ C, der in der Mehrzahl der Fälle bei Kindern im Alter von sechs bis zwölf Jahren zu den ersten Krankheitserscheinungen führt. Schätzungen nach gibt es weltweit nur ca. 500 Menschen, die von Niemann-Pick Typ C betroffen sind – deutschlandweit ist bisher keine genaue Anzahl von Erkrankten bekannt. Einfach gesagt können Jessi‘s Zellen die Fette aus der Nahrung zwar aufnehmen, aber ihr Körper gibt den Zellen kein Signal, um diese nach der Nutzung wieder abzugeben. Dem Verschiebebahnhof fehlt die Tür auf der anderen Seite. Das hat Folgen: Es kommt zur Anhäufung von Cholesterin und anderen, nicht nur fettartigen, Stoffwechselprodukten. Anhäufungen finden sich in den „Abbauorganen“ Milz und Leber, sowie – mit besonders fatalen Folgen – im Gehirn. Der Exopulse Mollii Suit Im letzten Jahr erhielt Jessi einen neuen Rollstuhl. Während der Anpassung des Rollstuhls wurden wir vom Sanitätshaus darauf aufmerksam gemacht, dass es einen Neuartigen Ganzkörperanzug gibt, der eventuell auch für meine Schwester geeignet sei. Der Exopulse Mollii Suit besteht aus Oberteil und Hose, die durch Druckknöpfe miteinander verbunden werden. Er ist ausgestattet mit 58 intigrierten Elektroden für die Stimulation von 40 wichtigen Muskelgruppen im gesamten Körper. Es ist der erste Anzug für elektrische Neuromodulation zur Verbesserung der Mobilität, des Gleichgewichts, der Blutzirkulation und der damit verbundenen Minderung chronischer Schmerzen. Zudem hat der Anzug einen sehr positiven Einfluss auf Spastiken. https://www.ottobock.com/de-de/product/28XP1000 Anfang Februar hatten wir dann einen Termin im Sanitätshaus um Jessi den Exopulse Mollii Suit testen zu lassen. Meine Familie und ich konnten kaum glauben, was der Anzug bereits nach 1 Stunde Tragen bei Jessica bewirkt hat. Sie konnte fast komplett alleine Stehen und das Laufen mit Unterstützung funktionierte auch viel besser als zuvor. Ebenso fiel ihr das Greifen Festhalten von Gegenständen bedeutend leichter. Wir waren alle begeistert und natürlich hat Jessi selbst auch gemerkt, welche Veränderung in ihrem Körper statt fand – man hat ihr ihre Freude sofort angesehen. Soweit, so gut.. Das Sanitätshaus dokumentierte alles per Video, um den Antrag zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu stellen. Dieser wurde auch zeitnah eingereicht, jedoch konnte man uns nicht viel Hoffnung machen, dass die Krankenkasse die Kosten auch wirklich übernehmen würde. Und wie nicht anders zu erwarten, erhielten wir wenige Wochen später die Ablehnung mit der Begründung, dass „für dieses neuartige Produkt der therapeutische Nutzen bisher nicht nachgewiesen ist“. Alternativ empfiehlt die Krankenkasse Physiotherapie, Hausübungen und Elektrostimulation. Die Kosten für den Exopulse Mollii Suit belaufen sich auf ca. 9000 Euro. Schon jetzt danken wir dir aus tiefstem Herzen, wenn du Jessica unterstützt und ihr somit ein kleines Stück Lebensqualität zurückgegeben werden kann. Wir sind für jede einzelne Spende dankbar und hoffen, dass Jessi vielleicht bald ihren eigenen Mollii Suit hat. _________ Hello everyone, my name is Celina and my sister Jessica has been living with the Niemann-Pick-disease type C since 2011. My family’s life took a horrible turn with this diagnosis and all of a sudden, we had to realize that nothing would ever be the same again. We were confronted with unimaginable fears and worries straight away and have been fighting against this disease with all of our love and energy ever since. Jessica’s disease is currently incurable. She has to take medicine every day that helps slow down the progression of NPC, but can’t stop it. Up until the outbreak of her disease, my sister grew up as a very joyful and lively kid. Today, she is dependent on a wheelchair and basically can’t do anything on her own without help anymore. The amount of time we have left with her is unknown. Jessica’s disease The Niemann-Pick-disease is a rare lysosomal storage disease which is caused by a genetic defect. It is transmitted as an autosomal recessive trait, which means that both parents have to carry the same defect gene each, besides a healthy one. Generally, 1 in 4 siblings is affected by NPC (which was the case in my family). Jessica suffers from type C, which shows its first symptoms between the ages of six and twelve in most cases. It is estimated that only about 500 people are affected by Niemann-Pick type C worldwide – throughout Germany, there is currently no exact number of cases known. To put it simply: Jessica’s cells absorb the fats from food, but her body does not give the cells a signal to release them after use. As a consequence, cholesterol and other metabolites that contain fat, accumulate inside of the body – specifically inside of the spleen, liver and, with particularly fatal consequences, inside of the brain. The Exopulse Mollii Suit Last year, Jessica received a new wheelchair. During the adjustment of the wheelchair, our medical supply store pointed out that there is a new, innovative body suit which could possibly also be suitable for my sister. The Exopulse Mollii suit consists of a top and pants that are attached with snaps to connect them. The suit is equipped with 58 integrated electrodes for stimulating 40 major muscle groups all throughout the body. It is the first electrical neuromodulation suit to help improve mobility, balance, blood circulation and associated chronic pain relief. In addition, the suit also has a very positive effect on spasms. https://www.ottobock.com/de-de/product/28XP1000 In early February, we then had an appointment at our medical supply store to have Jessi try out the Exopulse Mollii suit. My family and I couldn’t quite believe the effect that the suit had on Jessica after just 1 hour of wearing it. She was able to stand almost completely on her own and walking with assistance also worked much better than before. It was also a lot easier for her to grab and hold objects. We were all very impressed and of course Jessi herself noticed the change that was taking place in her body aswell – you could really tell how happy she was. So far, so good.. The medical supply store documented everything on video in order to submit the application for reimbursement to our health insurance company. The request was submitted promptly, but we could not be given much hope that the health insurance company would actually cover the costs. And expectedly, a few weeks later we received a rejection on the grounds that “the therapeutic benefit of this new product has not been proven yet”. Alternatively, the health insurance company recommends physiotherapy, home exercises and electrical stimulation. The costs for the suit amount to about 9.000 €. We would already like to thank you from the bottom of our hearts if you’re willing to support Jessica and can thus give her back a small piece of quality of life. We are beyond grateful for every single donation and hope that Jessi might have her own Mollii suit soon.