Help Patrick fight PPMS

Help Patrick fight PPMS

***** ENGLISH VERSION BELOW

Ich heiße Patrick und bin 47 Jahre alt und leide seit 7 Jahren an der primär progredienten Form der Multiplen Sklerose, der sogenannten PPMS. Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Durch Entzündungen in Gehirn und Rückenmark werden Sinnesreize nicht mehr richtig weitergeleitet und verarbeitet, was zu Beeinträchtigung und Verlust unterschiedlicher Funktionen führt. Als Auslöser für die Entzündungen gilt eine Fehlfunktion des Immunsystems. Für die PPMS ist es typisch, dass die Beschwerden ständig präsent sind (nicht schubförmig auftreten und wieder abklingen), kontinuierlich zunehmen und sich zunehmend verschlechtern.

Die PPMS ist die seltenste und aggressivste Form der MS und ist nicht heilbar oder therapiebar. Bei MS misst eine Leistungsskala den Fortschritt der Krankheit, den Grad der Behinderung. Diese sogenannte EDSS Skala - Expanded Disability Status Scale - geht von 0 (keine Behinderung) bis 10 (Tod durch MS). Bei mir schreitet der Progress schnell voran. Nach nur fünf Jahren Krankheit kamen Berufsunfähigkeit, Rollstuhl und Pflegegrad 3 (von 5). Heute habe ich einen EDSS Wert von 7 auf einer Skala von 10. Die Neurodegeneration schreitet unaufhaltsam weiter, und es ist unvermeidbar, dass ich in kürzester Zeit ein Vollpflegefall werde:

Nicht nur euer Freund, Gefährte, Kollege, Bruder, Sohn, Ehemann… ich bin auch Vater von 2 wunderbaren Kindern von 10 und 8 Jahren. Nicht nur möchte ich Ihnen die Bürde ersparen einen pflegebedürftigen Papa zu haben, natürlich möchte ich sie auch so aktiv und lange wie möglich auf ihrem Weg zum Erwachsenwerden begleiten und ihnen als Vater bei den vielen wichtigen Dingen im Leben zur Seite stehen können. Durch meinen starken Willen, meine positive Einstellung und die besondere Gabe den ständigen Herausforderungen meiner Krankheit mit Kreativität entgegenzusetzen war es mir bisher noch möglich am Familienleben teilzuhaben und mein eigenes Leben und meine Freizeit aktiv zu gestalten.

Jedoch stoße ich inzwischen deutlich an meine körperlichen Grenzen. Und mit mir auch meine Freunde und Familie als Mitbetroffene.

In den letzten 5 Jahren habe ich sämtliche in Deutschland für PPMS zugelassene Medikamente und Therapien mit teilweise extremen Nebenwirkungen über mich ergehen lassen – statt die Krankheit aufzuhalten hatten diese leider zur Folge, dass ich 2019 als Nebenwirkung auf eine DMT (disease modifying therapy) eine Endokarditis, eine Herzklappenentzündung, entwickelte und nach monatelangen Klinikaufenthalten nun auch noch mit zwei geschädigten Herzklappen weiter kämpfe.

Stand heute bin ich „austherapiert“. Die Schulmedizin kann meine Krankheit nicht aufhalten und nur probieren meine Symptome zu behandeln die mannigfaltig sind. Hier ein bildhafter Versuch sie zu beschreiben:

Legen sie ein Stromkabel vom Hals an über die komplette Wirbelsäule bis zu den Fußsohlen. Machen sie es nass und legen Sie Strom an. Starten Sie dann in den Tag.

Verbinden Sie Ihre Sprung- und Handgelenke und Ihren Gürtel mit Gummiseilen. Gehen Sie tanzen…

Ziehen Sie sich dicke Handschuhe und einen dicken Mantel an. Probieren Sie einen Kugelschreiber aufzuheben. Wenn Sie es geschafft haben, streichen Sie sich über den Arm.

Füllen Sie Ihre Schuhe ungleich mit Kieselsteinen und machen einen Spaziergang. Wenn Sie dann wissen wollen wie es sich in echt anfühlt, nehmen Sie Nadeln dafür.

Trinken Sie 4 Bier und drehen sich für 30 Minuten auf dem Bürostuhl. Stehen Sie auf und probieren zu laufen ohne dabei wie der Dorfalkoholiker auszusehen. Warten Sie ab was passiert…

Stellen Sie sich ein Experiment vor indem Ihnen ein gefüllter, ferngesteuerter 0.5L Beutel Wasser in Ihrer Hose angebracht wird. Sie befinden Sich in einem vollen Saal mit hunderten von Meschen, es gibt 2 Toiletten. Sie haben 30 Sekunden Zeit eine zu erreichen, sonst öffnen wir per Fernbedienung den Beutel. Um die Aufmerksamkeit zu erhöhen vielleicht auch schon nach 20 Sekunden…

Nehmen Sie eine mäßige Anzahl an Schlaftabletten und schlafen Sie für 2 Tagen und Nächte nicht. Gehen Sie zur Arbeit, kochen Sie, bewältigen Sie Ihren Alltag. Wirken Sie während dieser Zeit vor allem ganz natürlich. Fatigue hat nichts mit normaler Müdigkeit zu tun!

Für den Fall, dass ich keine Hilfe bekomme, ist damit zu rechnen, dass ich in kurzer Zeit neben meinen Beinen auch meine Arme und Hände nicht mehr bewegen werden kann, das Sprechen und Essen wird mir immer schwerer fallen, der Schluckreflex verschwindet und ich werde an das Bett gebunden sein.

Ein alternativer, invasiver Ansatz den rasanten Progress aufzuhalten oder zu verlangsamen ist eine Stammzellentransplantation, die sogenannte HSCT. Die führenden Kliniken für HSCT befinden sich in Puebla und Monterrey in Mexiko und Moskau, Russland. Vereinfacht ausgedrückt erhält das defekte Immunsystem einen „Neustart“. Die Prozedur ähnelt der einer Knochenmarkstransplantation zur Behandlung von Blutkrebs. Nur bedarf es hier keines Spenders. Mir werden für diese Therapie körpereigene Stammzellen entnommen, aufbereitet und nachdem das Immunsystem mittels Chemotherapie zerstört wurde wieder zurückgeführt. Das Immunsystem wird dadurch zurückgesetzt und anschließend über Monate wieder neu aufgebaut. Das Ziel ist es das Voranschreiten der Krankheit zu stoppen, und im besten Fall eine Verbesserung der aktuellen Symptome zu erreichen.

Auch bei der aggressiven PPMS unter der ich leide, hat man in Mexiko über die letzten Jahre gute Erfolge erzielt. Darüber hinaus gaben mir und meiner Familie Gespräche mit Experten des UKE Hamburg und Betroffenen, die den Weg in Mexiko bereits gegangen sind, den Mut und das Vertrauen diesen Schritt nun auch selbst zu gehen.

Wir als Familie schätzen uns unfassbar glücklich, dass ich für einen Therapieplatz in Mexiko auserwählt wurde, und ich meine Behandlung am 31. Juli 2023 in Puebla beginnen kann. Um der Krankheit Einhalt zu bieten ist dieser Weg alternativlos.

Auch in Deutschland befindet sich HSCT auf dem Vormarsch. Führende Kliniken wie das UKE Hamburg und das Uniklinikum Heidelberg transplantieren inzwischen regelmäßig MS Patienten. Hier ist die Prozedur jedoch noch in ihren Anfängen begriffen und beschränkt sich derzeit auf ausgewählte, milde Krankheitsverläufe der MS. Eine Therapie im Ausland wurde mir daher ausdrücklich empfohlen, wird aber von den Krankenkassen leider nicht übernommen.

Die reinen Therapiekosten belaufen sich in Mexiko auf 57.500 US $, zuzüglich der Pflege vor Ort für ca. einen Monat sowie den Flug. Als kleine Familie, die mit Berufsunfähigkeit und Pflegeauftrag derzeit nur sehr eingeschränkt ihr Einkommen selbst generieren kann, übersteigt diese Summe unsere Kapazitäten. Daher wende ich mich an Sie, an euch, meinen Weg mit einer Spende zu unterstützen.

Alle Spendengelder, die ich erhalte, werde ich ausschließlich für die Therapie und die damit verbundenen Kosten für Pflege und den Transport/ Flüge verwenden.

Detaillierte Informationen zu HSCT und der Clínica Ruiz in Mexiko: HSCT Mexiko

*****ENGLISH VERSION

My name is Patrick, I am47 years old and have been suffering from the primary progressive form of multiple sclerosis, the so-called PPMS, for 7 years. Multiple sclerosis is a disease of the central nervous system. Due to inflammation in the brain and spinal cord, sensory stimuli are no longer transmitted and processed properly, which leads to impairment and loss of various functions. The trigger for the inflammation is a malfunction of the immune system. It is typical for PPMS that the symptoms are constantly present (do not occur in relapsing fashion and subside again), increase continuously and progressively worsen.

PPMS is the rarest and most aggressive form of MS and cannot be cured or treated. The Expanded Disability Status Scale (EDSS) is a method of quantifying disability in multiple sclerosis and monitoring changes in the level of disability over time. The scale ranges from 0 (no disability) to 10 (death due to MS).

My progression is fast. After only 5 years of illness, my current status is disability, wheelchair and high care dependency (Level III of V). My EDSS score today is 7 out of 10. The neurodegeneration keeps progressing, and as of today it is unavoidable that I will need 24hr full care in a very short time.

(source)

I am not only your friend, companion, colleague, brother, son, husband… I am also a father to 2 wonderful kids aged 10 and 8. If possible, I would like to avoid that my kids must grow up with the burden of a father that is bound to bed, unable to talk or comfort them. My wish is to accompany these two as actively and as long as possible on their way to adulthood and to be able to support them by all means. By the virtue of my strong will, my positivity, creativity, and my gift coping the never-ending challenges of my illness, I have so far been able to take part in family life and actively shape my own life and leisure time.

However, I am now clearly reaching my physical limits.

In the last 5 years I have endured all medications and therapies approved for PPMS in Germany, some with extreme side effects - instead of stopping the disease, these unfortunately resulted in an endocarditis in 2019 as a side effect of a DMT (disease modifying therapy). After months of hospitalization and daily infusions of high dose antibiotics, I continue my fight with two damaged heart valves.

As of today, I am "beyond treatment". Academic medicine cannot stop my illness and can only attempt to treat my numerous symptoms:

Place an electrical wire on your back and run it all the way down to your feet, then pour water on it and plug it in. Start your day.

Hook bungee cords to your rear belt loops and rear pant leg cuffs then for your arms hook bungee cords to your shirt collar and cuffs on shirt sleeves then go dancing.

Put on extra thick gloves and a heavy coat then try and pick up a pencil, if successful stab yourself in the arm.

Put equal or unequal amounts of small pebbles in each shoe then take a walk, if you want to get closer to the feeling, take needles.

Drink 100 proof grain alcohol and then sit and spin in an office chair for 30 minutes, now get up and see what happens.

We put an 0.5 liter remote controlled water bag and drip tube in your pants, we point out 2 restrooms in a crowded mall, then we tell you that you have 30 seconds before we activate the water bag (by remote control) to get to a restroom. Just for spite we may make that 20 seconds without telling you.

Take a liberal dose of sleeping pills but stay awake for 2 days. Try and function properly and think clearly. To make it even more real without killing yourself of course, take the sleeping pills with a small sip of wine.

If I do not get any help, it is to be expected that within a short time I will no longer be able to move my legs, arms and hands, speaking will become increasingly difficult for me, and the swallowing reflex may also be affected.

An alternative, invasive approach to stop or slow down the rapid progression is a stem cell transplant, the so-called HSCT. The leading clinics for HSCT are in Puebla and Monterrey, Mexico and Moscow, Russia. In simple words, the defective immune system is given a "reboot". The procedure is similar to a bone marrow transplant as a treatment against blood cancer. But in the case of MS there is no donor needed. My own stem cells are removed for this therapy, processed, and returned after the immune system has been destroyed by chemotherapy. This procedure resets the immune system and will be the base for a new one without defect. The main target is to stop the progression of the decline, and in best csae improve

Even for the very aggressive form of PPMS there have been good results achieved in Mexico over the last few years. The exchange with experts from the UKE Hamburg and patients who already put themselves through HSCT in Mexico, convinced me and my family that this will be the chance to change something for the better.

After a first contact in February this year, we as a family are incredibly fortunate that I have been selected for therapy in Mexico and that he can begin his treatment in Puebla on July 31, 2023. We are convinced that there is no alternative for me to stop the disease.

HSCT is also gaining ground in Germany. Leading clinics such as the UKE Hamburg and the University Hospital Heidelberg do similar transplantations for MS patients on a regular basis. Here, however, the procedure is still in the fledgling stage and limited to selected, mild cases of MS. Experts from UKE Hamburg clearly recommended to look into the therapy abroad, that is hence not covered by German health insurance.

The price for the sole therapy in Mexico sums up to US$ 57,500, plus on-site care for about a month US$ 2,500 and the flights. Due to my illness, my wife and I can only work limited hours and are struggling to generate the amount needed for the treatment. This is where I turn to you to support my path with a donation.

All donations received will be used solely for the therapy and the associated costs for care and flights.

Thank You

Detailed information on HSCT and Clínica Ruiz in Mexico: HSCT Mexico