Marlene möchte wieder zurück ins Leben

Hallo ihr Lieben,

unsere Tochter Marlene braucht eure Unterstützung!

Sie ist 17 Jahre jung und ein sehr unternehmungslustiges und immer freundliches Mädchen. Sie liest und malt gerne und hat viel Spaß mit ihren Schwestern und ihren Freundinnen.

Seit ihrer Covid-Impfung im Herbst 2021 ist sie an ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) erkrankt, was ihr und unser Familienleben seit einem Jahr völlig auf den Kopf stellt.

Marlene lebt mit uns, ihren Eltern, und ihren beiden Schwestern am unteren Niederrhein. Nach der Impfung fühlte sie sich zunehmend erschöpft. Sie schleppte sich noch einige Monate stundenweise zur Schule um die wichtigsten Klausuren für ihr Abitur nicht zu verpassen. Irgendwann schaffte sie den Weg zum Klassenraum nur noch mit Hilfe ihrer Freundinnen oder Schwestern.

Nach vielen Untersuchungen und Bluttests wird bei ihr nun das ME/CFS vermutet. Es ist die schwere Form von Long Covid bzw. des Post Vaczin Syndroms. Dieses Krankheitsbild ist viel mehr als nur Erschöpfung!

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die nach Virusinfektionen oder Impfungen auftreten kann und zu vielen körperlichen Einschränkungen führt. ME/CFS-Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität. Viele können das Haus nicht mehr verlassen, sind bettlägerig und arbeitsunfähig. ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symtome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (Sog. Post-Exertional Malaise). Leider wurden in Deutschland bis zum Jahr 2022 keine Gelder für eine adäquate Aufklärung medizinischer Fachkreise oder zur Förderung biomedizinischer und klinischer Forschung bereitgestellt.

Nach einem Krankenhausbesuch hat sich Marlenes Zustand nochmals drastisch verschlechtert. Sie ist nun seit 7 Monaten komplett bettlägerig, d.h. sie verbringt täglich 23,5 Stunden im Bett. Marlene leidet unter extremer körperlicher Erschöpfung verbunden mit einem starken Krankheitsgefühl, Muskelzuckungen und Schmerzen in den Beinen und Armen. Nur an guten Tagen gelingt es ihr eigenständig ins Bad zu gehen, auf der Treppe müssen wir sie tragen.

Dazu kommen weitere Symptome wie u.a. Einschlafschwierigkeiten und Albträume. Sie reagiert empfindlich auf sämtliche Reize wie Licht und Lärm. Eine Teilhabe am Familienleben, wie wir es vor ihrer Erkrankung kannten und liebten, ist ihr überhaupt nicht mehr möglich. Gemeinsam essen mit uns und ihren Schwestern konnte sie zuletzt im März 2022.

Selbst einfache Gespräche sind oft schon zu anstrengend und zustandsverschlechternd für sie. Es erscheint unvorstellbar, aber selbst ihre Großeltern und Freundinnen konnten sie seit Monaten nicht mehr sehen. Auch schreiben, lesen oder telefonieren ist einfach zu anstrengend für sie. Es tut uns so leid zu sehen, wie sehr sie ihre Freundinnen und das „normale“ Teenager-Leben vermisst.

Nach einer Odysee von Arztbesuchen und stationären Krankenhausaufenthalten konnte ihr bisher niemand helfen.

Therapeutisch haben wir einiges versucht und viel Geld für Off-Label Medikamente, Blutuntersuchungen, Heilpraktikerbesuche oder von behandelnden Ärzten empfohlene Nahrungsergänzungsmittel ausgegeben.

Aber anders als bei der der erfolgreichen Krebsbehandlung von Marlenes Schwester vor 3 Jahren gibt es für ihr Krankheitsbild bisher noch keine anerkannte Therapie und die Krankenkasse übernimmt leider keine Kosten.

Marlenes Gesundheitszustand ist für uns alle so schwer zu ertragen. Sie möchte wieder ins Leben zurück!

Es ist ihr großer Wunsch, mal wieder zeichnen oder ein tolles Buch lesen zu können. Sie möchte wieder zu ihren Freundinnen, in die Schule - sie hat tausend Pläne!

Ihre derzeit einzige Chance auf Heilung oder zumindest deutliche Besserung der Symptome ist ein Immunadsorption. Das ist eine Art Blutwäsche, bei der die Autoantikörper, durch die sich ihr Körper selbst angreift, herausgefiltert werden. Wir haben ihr Blut an zwei darauf spezialisierte Labore geschickt und auf Autoantikörper testen lassen. ALLE sind bei ihr positiv und teilweise sogar sehr auffällig erhöht!

Es wurden in den letzten Monaten schon viele ME/CFS- und Long Covid oder Post Vac Patienten erfolgreich damit behandelt. Studien zur Wirksamkeit laufen aktuell an der Charite in Berlin, leider jedoch nicht für Minderjährige.

Die Behandlungskosten belaufen sich auf 14.500 bis 17.000 Euro, je nachdem ob 5 oder 7 Blutwäschen erforderlich sind. Die Entscheidung erfolgt erst während der Behandlung. Die Krankenkasse übernimmt die Behandlungskosten leider nicht.

Wir brauchen eure Unterstützung!

Eigentlich fällt es uns schwer, um Hilfe zu bitten. Diese Spendenaktion ist die Idee meiner Schwester, auch viele Freunde haben uns darauf angesprochen, da sie uns gerne finanziell unterstützen möchten.

Marlene möchte so gerne diese schreckliche Zeit hinter sich lassen und wieder ihr ganz normales Leben führen.

Vielen lieben Dank für eure Hilfe!