Let’s help Borja to get Zolgensma
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https://ayudemosaborja.cl/
https://www.instagram.com/ayudemosaborja/?hl=es
Greetings,
We are here to tell you about our nephew, Borja Diaz Caro. His parents, Mariajose Caro and Rodrigo Diaz, live in Concepcion, Chile with their two wonderful sons: Borja and Facundo. Borja is 1 year and 5 months old. In April of 2019 the family received a terrible blow when Borja was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1. It is a grave genetic disorder, allowing only a few years of life.
Our lives changed from one moment to the next. It’s impossible to describe the feelings of desperation, sadness and frustration that we have gone through together.
At the same time as his diagnosis, however, a revolutionary treatment became available, a unique drug marketed as “Zolgensma.” With just one dose, this medication repairs the genetic flaw at the root of SMA, allowing the body to produce the protein which sufferers lack, thereby restoring normal functioning to their motor neurons. If he receives the treatment by the time he is 2, he can meet developmental milestones that allow him to live much longer[WM1] . The treatment is not approved for children above two years of age (U.S. FDA).
But there is a problem. Zolgensma is currently the most expensive drug in the world: $2.1 million U.S. dollars. And Borja only has 6 months left to be able to receive it.
So we have a dream that appears next to impossible. We have to appeal to the goodwill of thousands of people, in a race against time. This is our crazy solution, born out of love. Let’s save his life together and see him carry on ahead. There’s no price for the life of a child, and as a family we are ready to do all that’s possible to fulfill this dream.
LOVE CONQUERS ALL.
The Diaz Caro Family
P.S. This is being organized by your loving aunt and uncle in Barcelona, Natalia Caro and Francisco Pena.
#ayudemosaborja
Hola somos Natalia Caro (33) y mi esposo Francisco Peña (34) chilenos, residentes hace 4 años en España, y esta es la historia de nuestro sobrino Borja :
Mi hermana Mariajosé Caro (37) y su esposo Rodrigo Diaz (38), son los padres de dos hijos maravillosos: Facundo, de 6 años y Borja, de un año y 5 meses. En abril de 2019 recibieron un fuerte golpe cuando a su hijo menor le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo1, una grave enfermedad genética, sin expectativa de vida.
En ese momento se nos derrumbó el mundo, nuestras vidas cambiaron de un segundo a otro, es inexplicable la sensación de desesperación, de tristeza y frustración, fue el momento más difícil que hemos pasado como familia.
Pero hace un año se abrió una nueva esperanza de vida. Un medicamento revolucionario, único en su tipo, llamado “Zolgensma”, que repara el error genético del AME provocando el funcionamiento normal de neuronas motoras. Gracias a él, Borja podría producir de manera normal la proteína que alimenta sus neuronas motoras, que él no produce. Por lo que que no solo mejoraría su calidad de vida si no que también podría lograr hitos respiratorios y motores que la prolongarían.
Pero hay un problema, Zolgensma, del laboratorio Avenxis, es el remedio más caro del mundo, no existe otro que alcance su valor actual: 2.1 millones de dólares y actualmente sólo lo venden en EEUU y en algunos países europeos. Y hay otro problema, necesitamos adquirir este medicamento en seis meses, porque sólo se administra hasta los dos años de vida.
Entonces tenemos un sueño que parece imposible, que implica juntar la voluntad de miles de personas para, en una carrera contra el tiempo, juntar mucho dinero. Esa es nuestra loca idea de amor por nuestro hijo: vamos a reunir los 2.1 millones de dólares, vamos a salvar su vida y vamos a verlo seguir adelante. No hay precio para la vida un niño y como familia estamos dispuestos a hacer todo lo posible por cumplir este sueño.
EL AMOR TODO LO PUEDE.
FAMILIA DIAZ CARO
#ayudemosaborja
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Greetings,
We are here to tell you about our nephew, Borja Diaz Caro. His parents, Mariajose Caro and Rodrigo Diaz, live in Concepcion, Chile with their two wonderful sons: Borja and Facundo. Borja is 1 year and 5 months old. In April of 2019 the family received a terrible blow when Borja was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1. It is a grave genetic disorder, allowing only a few years of life.
Our lives changed from one moment to the next. It’s impossible to describe the feelings of desperation, sadness and frustration that we have gone through together.
At the same time as his diagnosis, however, a revolutionary treatment became available, a unique drug marketed as “Zolgensma.” With just one dose, this medication repairs the genetic flaw at the root of SMA, allowing the body to produce the protein which sufferers lack, thereby restoring normal functioning to their motor neurons. If he receives the treatment by the time he is 2, he can meet developmental milestones that allow him to live much longer[WM1] . The treatment is not approved for children above two years of age (U.S. FDA).
But there is a problem. Zolgensma is currently the most expensive drug in the world: $2.1 million U.S. dollars. And Borja only has 6 months left to be able to receive it.
So we have a dream that appears next to impossible. We have to appeal to the goodwill of thousands of people, in a race against time. This is our crazy solution, born out of love. Let’s save his life together and see him carry on ahead. There’s no price for the life of a child, and as a family we are ready to do all that’s possible to fulfill this dream.
LOVE CONQUERS ALL.
The Diaz Caro Family
P.S. This is being organized by your loving aunt and uncle in Barcelona, Natalia Caro and Francisco Pena.
#ayudemosaborja
Hola somos Natalia Caro (33) y mi esposo Francisco Peña (34) chilenos, residentes hace 4 años en España, y esta es la historia de nuestro sobrino Borja :
Mi hermana Mariajosé Caro (37) y su esposo Rodrigo Diaz (38), son los padres de dos hijos maravillosos: Facundo, de 6 años y Borja, de un año y 5 meses. En abril de 2019 recibieron un fuerte golpe cuando a su hijo menor le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo1, una grave enfermedad genética, sin expectativa de vida.
En ese momento se nos derrumbó el mundo, nuestras vidas cambiaron de un segundo a otro, es inexplicable la sensación de desesperación, de tristeza y frustración, fue el momento más difícil que hemos pasado como familia.
Pero hace un año se abrió una nueva esperanza de vida. Un medicamento revolucionario, único en su tipo, llamado “Zolgensma”, que repara el error genético del AME provocando el funcionamiento normal de neuronas motoras. Gracias a él, Borja podría producir de manera normal la proteína que alimenta sus neuronas motoras, que él no produce. Por lo que que no solo mejoraría su calidad de vida si no que también podría lograr hitos respiratorios y motores que la prolongarían.
Pero hay un problema, Zolgensma, del laboratorio Avenxis, es el remedio más caro del mundo, no existe otro que alcance su valor actual: 2.1 millones de dólares y actualmente sólo lo venden en EEUU y en algunos países europeos. Y hay otro problema, necesitamos adquirir este medicamento en seis meses, porque sólo se administra hasta los dos años de vida.
Entonces tenemos un sueño que parece imposible, que implica juntar la voluntad de miles de personas para, en una carrera contra el tiempo, juntar mucho dinero. Esa es nuestra loca idea de amor por nuestro hijo: vamos a reunir los 2.1 millones de dólares, vamos a salvar su vida y vamos a verlo seguir adelante. No hay precio para la vida un niño y como familia estamos dispuestos a hacer todo lo posible por cumplir este sueño.
EL AMOR TODO LO PUEDE.
FAMILIA DIAZ CARO
#ayudemosaborja
Organizer
Natalia Caro Irarrázabal
Organizer
Barcelona
