De wens? Leven, moeder, partner zijn. Wie helpt?
Donation protected
Korte samenvatting: Gevecht van mijn leven
In 2019 brak voor mij de hel los toen ik door een lekkage in de hersenen een langdurige hersenschudding ook wel PCS genoemd opliep. Door verkeerde diagnoses lag ik jarenlang op de bank in een vaak donkere prikkelloze omgeving. Deelname aan mijn gezin met jonge kinderen van 1 en 4jr of aan een sociaal leven was niet meer mogelijk. Na het ontdekken van cognitieve training kwam ik weer ietsje in de benen. Met de fysiotherapeut zocht ik verder naar een centrum welke PCS behandelt. En het blijkt te bestaan: CognitiveFX in Utah! Een groot deel van de mensen die daar naar toe gaat herstelt. Mijn grootste wens om weer moeder te kunnen zijn van mijn 2 jonge kinderen, een volwaardig partner en weer deel te kunnen nemen aan de maatschappij is dus mogelijk! Behandeling is alleen erg duur 25.000 euro. Daar komen tickets, verblijfkosten en nabehandeling nog bij. Middels deze crowdfunding hoop ik een flink bedrag bij elkaar te krijgen, zodat ik in het voorjaar af kan reizen naar CognitiveFX Utah om mijn leven weer op de rails te krijgen. Help jij mij?
Lange versie: Gevecht van mijn leven.
Vroeger had ik bakken energie. Ik werkte fulltime in de farmaceutisch sector. Lynn (2014) werd geboren met een slaapstoornis en de afgelopen jaren waren mijn man Jaap Jan en ik dag en nacht in touw. Toen mijn fulltimebaan als accountmanagers in de farmaceutische sector niet meer met de gebroken nachten te combineren was, ging ik parttime werken in een apotheek, aangevuld met werkzaamheden als zzp’er in de avonduren. Ik gaf trainingen ‘stoppen met roken’ voor de Isala Kliniek Zwolle en schreef als kerndocent voor NCOI de ‘Opleiding Apothekersassistent’. In 2017 werd ik opnieuw moeder, van Luuc. Borstvoeding gaf ik tussen de bedrijven door. Niets was teveel. Tot 12 december 2018; die dag veranderde mijn leven.
Horrorbehandeling
Die woensdagavond in 2018 reed ik in de auto terug van een training. Bij Kampen Zuid nam ik de afslag naar huis en van het één op het andere moment had ik een raar gevoel in mijn hoofd, alsof er in mijn bovenkamer iets leegliep. Ik voelde me draaierig en thuis gaf ik over. Ik nam paracetamol en ging naar bed.
De volgende dag werd ik wakker met enorme hoofdpijn. Mijn nek en hoofd kon ik niet bewegen, alles draaide en ik gaf opnieuw over. De huisartsenpost oordeelde dat ik voorhoofdsholteontsteking had en stuurde me met zware pijnstillers naar huis. Het hielp weinig. Een week later begon mijn rechterbeen koud aan te voelen en mijn handen begonnen te tintelen. Ik kon geen fel licht verdragen en niet meer uit mijn woorden komen. Ik kreeg een antibioticakuur, opnieuw tegen voorhoofdsholteontsteking. Mijn concentratie verslechterde, ik ging langzamer praten, begon wartaal uit te slaan en at nauwelijks meer. Radeloos nam ik opnieuw contact op met de huisartsenpraktijk. Toen ze me daar naar de namen van mijn kinderen vroegen, moest ik het antwoord schuldig blijven. Ik kreeg een verwijzing voor een CT- en MRI-scan.
De uitslag van de CT-scan kwam. Die was goed. De MRI-scan bleek echter onbruikbaar; in het ziekenhuis (Isala) was men vergeten mij contrastvloeistof in te spuiten. Twee weken verstreken en ik kreeg een nieuwe MRI. Het ging opnieuw fout. Er bleek een MRI van mijn wervelkolom gemaakt te zijn in plaats van een MRI van mijn hoofd. Kostbare tijd ging verloren.
Een derde MRI was eindelijk goed. De oorzaak was mogelijk het uiterst zeldzame Liquor Hypotensie Syndroom (LHS); een gaatje in het hersenvlies, waardoor vloeistof weglekt, de hersens droog komen te staan en de functie van stootkussen verdwijnt. LHS in de hersenen is zo zeldzaam (het komt maar een paar keer per jaar in Nederland voor) dat de neuroloog twijfelde of dit de juiste diagnose was. Er werd een bloedpatch in mijn rug gezet. Als het inderdaad LHS was, zou de stolling van het bloed het gaatje dichten en zou ik binnen 24 uur de oude zijn. Niet dus (de bloedpatch was veel te laag gezet).
Toen mijn hoofd de volgende dag een lichte schok te verduren kreeg, zag ik ineens dubbel, vielen mijn armen uit en kon ik geen licht en geluid meer verdragen.
Volgens de neuroloog leed ik aan een auto-immuunziekte. Ik werd met een dubbele dosis prednison naar huis gestuurd en werd zieker en zieker.
Na drie maand aanmodderen, twee ziekenhuisopnames, verschillende diagnoses, een hele hoop verkeerde medicijnen en onenigheid tussen artsen over mijn behandeling besloten we een second opinion aan te vragen. Het UMC Nijmegen gaf in april 2019 uitsluitsel; het was wel degelijk LHS. Ik moest à la minuut de prednison afbouwen. De enige remedie was twee weken plat.
Psychisch wrak
Het kwaad was geschied. De verkeerde behandeling en medicijnen bleken funest; ik was een zombie geworden. Sterk vermagerd zwalkte ik door het huis, licht en geluid mijdend, terwijl Jaap Jan een fulltime baan, de huishouding en de verzorging van mij en de kinderen zo goed en zo kwaad als het kon probeerde te combineren.
Het UMC Nijmegen adviseerde mijn huisarts me naar een revalidatiecentrum te sturen. Deze dame, afgestudeerd op de PAAZ, de psychiatrische afdeling van een ziekenhuis, oordeelde anders; ik had een psychische stoornis en moest me op laten nemen op de PAAZ van het Isala.
De traumatische ervaringen hadden me geen goed gedaan, ik was doodziek, kon nauwelijks uit mijn woorden komen, maar… ik was toch niet gek?
Noodgedwongen bracht Jaap Jan me naar Zwolle in de veronderstelling dat ik ging revalideren; wist hij veel wat de PAAZ was? Toen ik een dag doorbracht op een kamer met twee schreeuwende patiënten, allesbehalve de prikkelvrije omgeving die ik nodig had, stortte ik in. Diezelfde avond nog haalde Jaap Jan me er weg en bracht me naar mijn moeder om daar tot rust te komen. Ik was verworden tot een wrak. Maandenlang verbleef ik bij mijn moeder, want revalidatiecentra wezen me af: ik viel niet binnen de ‘protocollen’. Ziek, overgevend en afkickend van de prednison, die angst- en paniekaanvallen veroorzaakte, zag ik het leven niet meer zitten.
In september 2019 werd ik opgenomen vanwege extreme overprikkeling, waardoor ik het leven niet meer zag zitten op de PAAZ in Apeldoorn. Om de prikkels te reguleren kreeg ik oxazepam met als resultaat psychoses, vervolgens antidepressiva waar ik depressief van werd en tot slot dagelijks 800 mg quetiapine (antipsychoticum/slaapmiddel). Dat laatste hielp! Ik begon goed te slapen en knapte op. In december stelde een psychiater vast na het verzamelen van mijn dossiers dat ik niet thuishoorde op de PAAZ en rust moest hebben. Ging het dan toch nog goed komen?
Nee dus. Ik kon thuis geen enkele prikkel verdragen. De Coronajaren 2020 en 2021 stonden in het teken van revalidatiecentrabezoek; CIR Revalidatie Zwolle (pijnkliniek), De Ruijtershoeve te Staphorst (Dagbesteding), Centrum Buitengewoon in Wapenveld (traumabehandeling). Volgens de artsen had ik inmiddels PTSS, een Post Traumatische Stress Stoornis. Mijn jeugd werd erbij gehaald en weet ik wat al niet meer. Ik kreeg rust, verschillende therapieën, EMDR. Het mocht allemaal niet baten, want de oorzaak van mijn klachten was natuurlijk geen PTSS. Het enige waar ik een traumatische angststoornis van kreeg was van artsen en ziekenhuizen!
In april 2022 kreeg ik van een behandelaar het boek ‘Hersenschorsing’ van Margot Ros. Een openbaring! Wat zij beschreef (jarenlange klachten na een hersenschudding), ook wel Post Commotioneel Syndroom (PCS) genoemd, was één op één op mij van toepassing en werd door mijn revalidatiearts bevestigd; aanhoudende klachten na een hoofdtrauma. Hoe ingewikkeld kon het zijn?
We begonnen met kleine cognitieve oefeningen wat zorgde dat ik binnen 1 week weer overzicht kreeg in wat er om mij heen gebeurde en niet meer van mijn benen ging. Deze therapie moest ik meer van weten. Ik werd in augustus aangemeld bij SRN revalidatie Zwolle door mijn fysiotherapeut. SRN volgde en ondersteunde de cognitieve training op de voet voor een paar uurtjes per week. Binnen 4 maand knapte ik verbazend hard op, ik kon weer eten, liep, kon weer een beetje tegen geluid. Eindelijk! Hoe zou het zijn als deze therapie uitgebreid gegeven kon worden 8 uur per dag een aantal weken achter elkaar? Samen met een fysiotherapeut begonnen we een week lang te trainen en ik knapte verder op. Ik kon weer een beetje zien, de draaierigheid zakte af. Met de fysiotherapeut zocht ik verder naar een centrum welke PCS behandelde. En die bleek te bestaan: CognitiveFX in Utah!.
CognitiveFX (CFX)
Na jarenlang getob kan ik me richten op de juiste behandelmethode om van mijn klachten af te komen. In Nederland is de juiste therapie helaas nog niet voorhanden. Revalidatie hier is gericht op ‘leren omgaan met je beperking’. Maar… ik wil niet leven met een beperking, ik wil mijn oude leven terug. Weer zorgen voor mijn kinderen, partner kunnen zijn, werken, weer een sociaal leven hebben, en vooral onderdeel uitmaken van mijn gezin!
En dat kan!
In de VS lopen ze wat betreft PCS-therapie twintig jaar voor op Europa. Met name CognitiveFX, een kliniek in Utah, staat goed aangeschreven; 90% van de cliënten laat verbeterde resultaten zien, 60% fors herstel. Daar wil ik er één van zijn!
Wat ze doen? Met een ‘functionele’ MRI (die in Nederland alleen voor wetenschappelijke doeleinden wordt gebruikt) worden signalen in je brein tijdens het doen van multitasktrainingen in beeld gebracht. Hierbij zien ze welke delen van je brein minder goed functioneren. De therapie brengt vervolgens verschillende delen van je hersenen met elkaar in verbinding, waardoor de doorbloeding in bepaalde gedeelten wordt gestimuleerd en je beter gaat functioneren.
Hoe dan? Middels een combinatie van intensieve cardio intervallen met hoge hartslag, periodes van rust met langzame ademhaling, oefeningen waarbij zoveel mogelijk hersendelen tegelijkertijd geactiveerd worden (balans, motoriek, visuele en auditieve systeem, cognitieve taken, geheugentraining) meditatie, nekmassage en brainwaves. De oefeningen worden naar verloop van tijd moeilijker, met steeds meer achtergrondgeluid, balancerend op een wiebelig bord, etc. Na thuiskomst moet ik een jaar lang dagelijks twee uur trainen om de resultaten verder te verbeteren. Ik heb het er graag voor over.
Behandeling wordt helaas niet vergoed en is erg kostbaar. Twee weken therapie kost 25.000 euro, exclusief reis- en verblijfskosten en nadien nog een jaar revalidatie in Nederland.
* Het verhaal is niet door Esther zelf opgetekend, daar is ze niet toe in staat, maar geconstrueerd op basis van het medisch dossier en diverse interviews met Esther en haar man Jaap Jan.
Gezien de goede resultaten wil de Hersenstichten, in samenwerking met het UMC en AMC graag onderzoek doen naar de behandeling en gaan ze Esther als proefpersoon intensief volgen. CFX heeft Esther gevraagd aan dit onderzoek mee te werken aangezien zij niet twijfelen over een goede uitkomst. Welke voor toekomstige patiënten met hersenletsel erg belangrijk zullen zijn qua behandelplan in Nederland.
Meer weten?
Rosanne Koster-Top (huisarts in Leeuwarden):
Rosanne kreeg in 2018 te maken met hersenletsel nadat ze werd getroffen door een klein herseninfarct. Ze werd behandeld bij CognitiveFX met goede resultaten als gevolg. Ze kon haar werk als huisarts hierna weer oppakken. Meer informatie over haar verhaal is te vinden op haar website www.herstelbijhersenletsel.nl. In deze blog beschrijft ze hoe het nu, enkele jaren later, met haar gaat.
Organiser
Esther Sollie
Organiser
