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Camminando con la Sclerosi Multipla

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Mi chiamo Carla Panciocco, ho 38 anni e da sempre mi sono considerata "un'anima libera". Ho cercato per anni di indossare etichette che meglio potessero rappresentarmi nella società, ho cercato di soddisfare sempre e comunque le aspettative di tutti coloro che facevano parte della mia vita. Solo con il tempo, mi sono resa conto che stavo diventando prigioniera di me stessa. E più mi avvicinavo all'idea di perfezione ( per gli altri ) più mi allontanavo da quella che in fin dei conti era la mia felicità. Ed è così che è iniziato il mio cambiamento. Ho cercato di vivere gli ultimi anni, seguendo i dettami della mia anima, del mio cuore. Ed è ho iniziato ad apprezzare il sapore della libertà. Quella soprattutto interiore. Quella della conoscenza. Ed ho capito che la bellezza dell'essere umano, si trova soprattutto nelle sue imperfezioni e nelle sue mille fragilità.
Ho scoperto di avere la Sclerosi Multipla quasi 3 anni fà, era il 13 dicembre del 2019. Un giorno come un altro, mi stavo recando a lavoro con la mia macchina, quando d'improvviso i miei arti sinistri non li ho sentiti più. Quell'episodio mi causò un incidente stradale in quanto non ero più padrona del mio corpo. Da lì sono iniziate le varie indagini mediche. Sono stata ricoverata inizialmente in una struttura ospedaliera e in seguito in una clinica riabilitativa. Per molti mesi sono stata in sedia a rotelle ma la mia ostinazione e credo un pò anche la non consapevolezza di ciò che mi stava accadendo mi hanno dato coraggio e grinta per affrontare quei lunghi mesi lontana da casa. Mi ero ripromessa che se fossi tornata a camminare sarei partita per un trekking in Irlanda. E così fu. Il 1 settembre con il mio zaino e le mie stampelle, partii per percorrere la Dingle Way. Un viaggio meraviglioso nei paesaggi irlandesi. Di nuovo libera. Di nuovo in cammino. Già, perché dal 2018, il mio primo Cammino di Santiago, ho capito che camminare era divenuto per me un modo per entrare sempre più in contatto con la mia anima, con il mio mondo interiore. Un cammino che all'epoca cambiò radicalmente la mia vita. Quella metamorfosi che in maniera blanda aveva avuto inizio, con l'esperienza del Cammino, prese sempre più piede. Purtroppo dopo pochi giorni dal mio rientro in Italia, ho avuto una ricaduta.

Di nuovo una semiparesi e altre complicanze.
Di nuovo ospedali e ben due diverse cliniche riabilitative ( sei lungi mesi ricoverata).
Inizialmente ho detto che ho scoperto di essere affetta da Sclerosi Multipla da dicembre 2019. In realtà la diagnosi effettiva è arrivata solo a marzo del 2021. E quindi ovviamente anche la cura farmacologica.
Fino ad allora ero solo una "sospetta" ma nulla di definitivo. Questa condizione di incertezza è stata più pesante della diagnosi stessa. Perché? Beh, perché nella mia vita sono sempre stata abituata ad affrontare i miei nemici a volto scoperto, avevano sempre un nome, un volto. Non sapere effettivamente contro chi combattere era davvero frustrante. Ricordo che quando ricevetti la diagnosi, in piena pandemia ultretutto, lontana dalla mia famiglia, tirai un sospiro di sollievo. Ora il mio nemico aveva un nome. Ho vissuto l'ultimo anno a combattere chiusa dentro strutture riabilitative. Dovevo tornare a camminare, dovevo riprendere in mano la mia vita.
Credo che dal momento in cui la mia vita è radicalmente cambiata, non ci sia stato giorno in cui non mi sono detta:
"Carla, se vuoi, puoi! La vita non sarà stata clemente con te?! Beh, dimostrale però che hai la forza e la determinazione per affrontare qualsiasi battaglia!"
E così è stato. Ho capito che avrei dovuto convivere con la malattia per il resto dei miei giorni. Per cui non ho mai cercato di farmela nemica, piuttosto AMICA! Sarebbe stata la mia compagna di vita, per cui che senso avrebbe avuto adottare un atteggiamento negativo? Cosa avrei ottenuto se fossi caduta nella disperazione? Nulla!
E così ho deciso, seppur con un lavoro interiore non indifferente, di prenderle la mano e iniziare a ri-disegnare la mia vita insieme a Lei.
Nel mio cuore sapevo che prima o poi sarei dovuta tornare a percorrere il Cammino di Santiago. Lo sapevo perché nel 2018 avevo fatto una promessa a San Giacomo: tornare a ripercorrere gli stessi passi che mi portarono alla sua tomba. Per rendergli omaggio, per ringraziare la Vita e tutto ciò che mi aveva donato, nonostante tutto.
Ed è stata questa promessa a far si che io mi impegnassi sempre di più durante i lunghi mesi di ricovero, con la riabilitazione. Dovevo tornare a camminare. Dovevo tornare lì, dove tutto ebbe inizio, da quel grazioso ostello " LA VITA È BELLA" a Saint Jean Pied Du Port ( un nome che ha un tutto dire ) e ripercorrere passo dopo passo, quei sentieri, lì dove per la prima volta la mia anima si è sentita davvero LIBERA, come una farfalla in volo.
E così, a metà settembre sono partita, con un deambulatore, il mio zaino e il farmaco, per la Spagna. È stato un cammino molto difficile, fisicamente ho sofferto molto e psicologicamente la gestione del tutto è risultata pesante. Tuttavia nonostante ci siano stati giorni in cui davvero volevo mollare, ho sempre trovato dentro di me la forza e il coraggio per continuare e quando venivano meno, il Cammino mi ha dato la possibilità di incontrare persone speciali, che hanno creduto in me e che mi hanno motivata ad andare avanti, anche quando sembrava tutto così difficile.
È stato un Cammimo diverso, ma non per questo ugualmente meraviglioso. Ho avuto modo di lasciare andare pesi che mi portavo dietro e che ancora non avevo interiorizzato, ho familiarizzato ancora di più con la malattia e sicuramente sono tornata a casa con la convinzione e la consapevolezza che non esistono limiti e che nulla è impossibile. Basta non lasciarsi andare allo sconforto, credere nella bellezza della Vita, in tutte le sue sfaccettature e non arrendersi mai, anche se ci sarebbero mille motivi per farlo.
Se non avessi avuto la spinta di questo richiamo, di questa promessa, probabilmente non mi sarei impegnata così tanto affinché lasciassi la sedia a rotelle per la seconda volta. E se non avessi incontrato lungo il cammino persone speciali, che mi hanno supportata nei miei momenti più difficili, io ora non sarei qui a raccontare questa meravigliosa esperienza.
Sono grata alla Vita e sono grata al Cammino di Santiago perché con la sua semplicità ogni volta mi regala emozioni uniche. E non è un addio. Sono certa che tornerò sul Cammino. La scintilla va sempre mantenuta accesa.
È un fuoco che mi mantiene VIVA.
La situazione sta peggiorando, nuove lesioni al midollo e all'encefalo per cui mi sono detta prima di tornare definitivamente in sedia a rotelle io devo assolutamente PARTIRE NUOVAMENTE.
Per cui chiedo, con umiltà a chi vorrà dedicare una piccola donazione, di contribuire a questi viaggi con il mio deambulatore .... grazie ❤

Carla

Organizer

Carla Panciocco
Organizer
Anzio, Metropolitan City of Rome

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