Sofi ha bisogno di una nuova carrozzina!

La piccola Sofi è figlia di nostri amici e dalla nascita è affetta da SMA, atrofia muscolare spinale, una malattia rara che colpisce i bambini.

In pochi conoscono questa malattia: soffrire di SMA significa una diminuzione generalizzata del tono muscolare (ipotonia), debolezza dei muscoli respiratori intercostali che si riconosce dal respiro prevalentemente addominale, disturbo della deglutizione con conseguente difficoltà ad alimentarsi.

Il suo è un limite esclusivamente fisico, è super intelligente, anzi pure troppo, come dice lei "babbo, a volte mi piacerebbe essere un po' meno intelligente e poter camminare", dai racconti di Christian, papà di Sofi.

Quando Christian ci ha raccontato che la Sofi a volte rimane in disparte perché non può fare quello che fanno i suoi amici, non può stare sullo stesso prato, non può stare sulla sabbia, non può andare dove c'è un piccolo scalino che le ostacola il passaggio, quando mi ha raccontato che questi sono gli unici momenti in cui si scoraggia e diventa triste, mi si è spezzato il cuore. "Sara, conosci bene la Sofi, lei è così solare, sempre positiva, non è mai mai mai triste, è lei che dà la forza a tutti, e solo in questi momenti io sento la sua tristezza, perché sono i momenti in cui si rende conto di non potere fare quello che fanno gli altri, e questo non è giusto".

C'è una carrozzina che costa 30mila euro, è una carrozzina speciale per esterni che le permetterebbe di stare su terreni sconnessi, girare liberamente sull'erba, non potrebbe correre sulle sue gambe, ma calpestare lo stesso terreno dei suoi amici, questo sì.

E questa raccolta fondi parte dal desiderio di contribuire all'acquisto di questo ausilio, che purtroppo il Servizio sanitario nazionale non finanzia interamente ma solo in piccola parte.

Questo è quello che vogliamo per Sofia: farla giocare con i suoi amici, farla entrare in un negozio con semplicità, fare in modo che mai debba guardare da lontano chi fa qualcosa che lei non può fare. Perché vorremmo che i nostri figli mai si sentissero esclusi da semplici momenti di gioco o semplici momenti di condivisione nella vita di tutti i giorni, vorremmo questo per i nostri figli, vorremmo questo per tutti i bambini, vogliamo questo per la nostra piccola amica Sofi.

Grazie davvero di cuore per tutto quello che farete insieme a noi.

Ogni piccolo aiuto è prezioso, grazie!