SOFIA vs TARLOV: AIUTATECI A VINCERE!!!

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Mi chiamo Sofia Pellegrini, ho 22 anni e vivo in provincia di Udine.

 

Sono affetta da una malattia rara, non riconosciuta in Italia, chiamata cisti di Tarlov. Si tratta, nello specifico, di una sacca ripiena di liquido cerebrospinale che si forma nelle radici dei nervi spinali. Queste cisti spesso si localizzano a livello del sacro e non sono mai più grandi di qualche centimetro. Purtroppo, io ne ho ben 3, di cui una molto grande: 17 cm di lunghezza per 10 cm di diametro. Queste cisti stanno erodendo il mio osso sacro e spingono sui nervi che vengono strecciati, causandomi molto dolore.

Sono affetta da questa malattia da quando sono nata, anche se non è stata diagnosticata fino al 2014, quando avevo 14 anni. Appena nata non potevo muovere tutta la parte sinistra del corpo e fin da subito sono stata sottoposta a visite mediche, fisioterapie di svariati tipi ed esami, più o meno invasivi. Ricovero dopo ricovero ciò che ricordo della mia infanzia è avvenuto all’interno di una camera d’ospedale.

 

Mi assillano dolori lombo-sacrali e perineali cronici, sciatalgia, disturbi sfinterici, crampi e cefalee, talmente forti da farmi vomitare.

 

Quando mi hanno detto di questa maledetta cisti ero quasi sollevata: finalmente qualcuno aveva dato un nome alla mia sofferenza! L’unico problema è che si trattava di una prospettiva cronica e invalidante. È stata una sorta di rivalsa, in ogni caso, per me, nei confronti dei tanti dottori, che, senza scrupolo davanti ad una bambina con queste problematiche e che non riusciva a stare in piedi da sola, sono stati in grado di dirmi che i miei dolori fossero frutto dell’immaginazione: lagnanze di una bambina che non voleva andare a scuola.

 

Dopo la diagnosi, speravo di ricevere una soluzione definitiva. Volevo cominciare a vivere, avere un’adolescenza, fare tutte le cose che avrei sempre voluto fare… Mi sbagliavo: è infatti proprio all’età di 14 anni che è cominciato il mio vero calvario, il tunnel. Tutto da capo: nuove visite specialistiche (sempre tutte a pagamento) in tutta Italia, dai migliori neurologi, neurochirurghi e fisioterapisti del paese… Di nuovo mi sono sentita presa in giro. Se prima «non avevo niente», adesso le risposte che ricevevo erano: «generalmente queste cisti sono asintomatiche, perché a te fanno male?», oppure: «mi stranisce che tu abbia tutti questi dolori…». Nessuno penserebbe mai che una buona parte della fatica di vivere con dolori cronici derivati da una patologia rara sia la lotta per essere presi in considerazione dai dottori.

 

Un giorno, un neurochirurgo mi ha contattata dicendomi di potermi concedere una vita normale, senza dolori: diceva che poteva farmi riacquisire la completa autonomia. Mi avrebbe operata (nome dell’operazione: marsupializzazione della cisti di Tarlov). «Autonomia?», pensai fra me e me, «non so cosa sia». Quel dottore, ai miei occhi, era l’agognata luce in fondo al tunnel, sia per me che per la mia famiglia, che mi è sempre stata vicina e soprattutto mi ha sempre creduta. Per questo motivo, non mi feci remore.

 

L’operazione a cui sono stata sottoposta non fu facile. Il post-operatorio, è stato osceno. I primi tre giorni a seguito dell’intervento, non sentivo le gambe ed ero disperata. Poi, per 20 giorni, fui costretta a rimanere 24/24h nella posizione di Trendelenburg (supina con la testa più in basso rispetto alle gambe) e non potevo neanche andare in bagno. Successivamente, per altri tre mesi, sono rimasta immobile nel letto di casa mia. «Autonomia, dove sei?», pensavo.

 

Finalmente, il giorno in cui mi sarei potuta alzare si avvicinava. La gamba sinistra la sentivo, riuscivo piano piano a fare dei piccoli passi. I terribili dolori cronici alla schiena e gli altri sintomi non erano passati, ma alcuni si erano affievoliti. Tutto sommato un miglioramento c’era stato, non quello sperato, ma era già qualcosa.

 

 

Per qualche anno sono andata avanti così. Mi sono presa le mie piccole conquiste: mi sono diplomata, ho iniziato a frequentare l’università, ho preso la patente e le poesie che da sempre amo scrivere mi hanno fatto vincere un concorso. Con l’aiuto degli antidolorifici che mi erano stati prescritti (ossicodone, oppiacei e morfina), avevo imparato a convivere con quel livello di dolore. 

 

 

La prospettiva che mi era stata data con l’intervento del 2014 era di poter vivere in questo modo, quindi quasi normalmente, per una ventina di anni, a seguito dei quali probabilmente avrei dovuto risottopormi alla stessa procedura. Non avrei mai potuto ricevere pronostici più errati. A distanza di soli 8 anni dall’intervento, mi ritrovo ora al punto di partenza. Da gennaio 2022 i dolori sono tornati più forti che mai e non riesco più a camminare autonomamente (devo utilizzare le stampelle). Come se non bastasse, sembra che io abbia sviluppato una sorta di assuefazione ai farmaci, motivo per il quale le medicine che ho sempre preso non hanno più lo stesso effetto.  

 

I medici italiani non hanno idea di cosa sia questa malattia, non hanno soluzioni al riguardo. Tutti coloro che si promuovono come dottori delle cisti di Tarlov, in realtà, non sono specializzati nella cura di questo problema. Certo, nel caso di neurochirurghi spinali, essi hanno comunque una vaga idea di cosa si tratti. Non è abbastanza. Il problema è che questa malattia non è ancora riconosciuta in Italia. Questo comporta che non ci siano i finanziamenti necessari alla ricerca.

 

Per questi motivi, ho scelto di ricercare degli specialisti all’estero.

 

Sono riuscita, dopo tanti anni e con l’aiuto di chi mi ama, a trovare un dottore che può risolvere il mio problema in modo definitivo. Si tratta del Dr. Frank Feigenbaum, un bravissimo neurochirurgo spinale americano, che opera in una clinica americana con sede a Cipro. I suoi interventi si concentrano esclusivamente sulla cisti di Tarlov. Parliamo di uno dei pochissimi specialisti del mondo, o forse dell’unico medico in grado di promettere, a me e a quelli che hanno la mia stessa patologia, delle speranze di benessere a lungo termine.

 

L’operazione che fortunatamente risolverà la mia condizione consiste nello svuotare la ciste dal liquido al suo interno. L’involucro rimanente verrà ricoperto da una sostanza chiamata colla di fibrina, che impedirà alla cisti di riformarsi, concedendo sollievo ai nervi che in tutti questi anni sono stati soffocati e strecciati dalla cisti.

 

Grazie alla colla di fibrina, la soluzione sarebbe definitiva: se tutto va bene, non dovrò sottopormi ad altri interventi. I feedback dei pazienti del Dr. Feigenbaum sono straordinari. Le persone non hanno più dolori e riconquistano l’autonomia e la dignità che spetterebbero di diritto a qualunque essere umano. Essi sembrano aver raggiunto l’obbiettivo a cui anelo da troppi anni.

 

Pochi giorni fa ho tenuto il primo colloquio col dottore, che mi ha confermato la sua disponibilità per l’operazione.

 

Il costo dell’operazione è però di 49.900 mila euro.

 

Si tratta di una somma altissima da sostenere. Mi rivolgo quindi a tutti coloro che potranno condividere la mia storia e / o contribuire economicamente, anche con una piccola somma. Aiutatemi a raggiungere il mio obbiettivo: voglio vivere una vita libera dal dolore! 

 

Ringrazio tutti e in primis chi si è preso il tempo di leggere la mia storia fino a qui.

 

Insieme, unendo il vostro aiuto a quello delle persone a me vicine, ce la possiamo fare!!!

GRAZIE MILLE DI CUORE!

Sofia Pellegrini