Spende für ein neues Leben mit MolliSuit

Hallo liebe Mitmenschen,

ich bin Birgit, 47 Jahre alt und kämpfe seit meinem 13. Lebensjahr mit (m)einer hochaktiven schubförmigen MS, Multiple Sklerose.

Bisher habe ich wirklich jede Therapie versucht und jedes Medikament genommen, ohne dauerhaft anhaltenden Erfolg.

Mittlerweile bin ich austherapiert, leide permanent unter Schmerzen und Spastiken und kann meinen Gesundheitszustand mit zugelassenen Therapien

nicht mehr verbessern.

Die einzige greifbare Hoffnung ist der Mollii-Suit, ich konnte ihn schon eine Woche Probetragen und was soll ich sagen, es grenzt an ein Wunder. Meine Gehstrecke hat sich mal eben auf das 6-fache ausgedehnt, das alleine macht das Leben schon viel lebenswerter. Zusätzlich keine Schmerzen, Spastiken und daraus resultierende schlechte Laune mehr zu haben, macht das Leben auch für mein Umfeld leichter.

Die Krankenkassen jedoch weigern sich die Kosten für den Anzug zu übernehmen, der auf Dauer sogar Geld sparen würde.

Daher überwinde ich meinen Stolz, sitze nun hier und bitte um Spenden, da sich für mich momentan jeder Tag wie "verschenkt" anfühlt.

Wer gerne noch mehr über meine Geschichte lesen will kann das in den nächsten Absätzen gerne tun oder jederzeit auch fragen stellen.

Wem es bis hier schon gereicht hat dem will ich nun danke sagen und eine gesunde und glückliche Zeit wünschen.

Was ist Multiple Sklerose? Die MS-Gesellschaft Wien beschreibt es wie folgt:

Multiple Sklerose ist eine neurologische Erkrankung, bei der es zu entzündlichen Veränderungen in Teilen des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark) kommt.

Sie tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf, wobei Frauen etwa doppelt so häufig betroffen sind wie Männer.

Nach dem derzeitigen Stand der Forschung handelt es sich bei Multipler Sklerose um eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das eigene Immunsystem, dessen eigentliche Aufgabe die Abwehr von Infektionen darstellt, fälschlicherweise gegen bestimmte Strukturen des eigenen

Nervensystems gerichtet ist. Vor allem Bestandteile der sogenannten „weißen Substanz“ des Gehirns und des Rückenmarks, die als Myelinscheiden bezeichnet werden, stellen Angriffspunkte für die fehlgeleitete Entzündungsreaktion dar. Diese Myelinscheiden dienen als Isolationsschicht um die Nervenzellfortsätze (Axone), über die im gesamten Nervensystem Informationen übertragen werden.

Eine Verletzung dieser Isolationsschicht behindert die Informationsübertragung, wodurch die klinischen, von Betroffenen bemerkten Störungen entstehen.

Zu meiner persönlichen Geschichte:

Begonnen hat bei mir alles damals 1990 mit einer Halbseitenparese (Lähmung), welche sich genau genommen nie komplett zurückbildete, die ich aber zu kompensieren lernte.

Die "Kleinigkeiten" wie fehlende Sensibilität in der linken Körperhälfte, das Bein, das ich mehr oder weniger nachziehe, sowas blendete ich damals schon aus und versuchte immer mein Bestes und noch ein bisschen mehr. Meine abnormale Fatigue (chronische abnorme Erschöpfung von Körper und Geist) zeigte sich schon in der Schulzeit. Nach der Schule habe ich erst mal drei Stunden geschlafen, dann meine Hausaufgaben gemacht und bin wieder ab ins Bett.

Ich durchlitt in den folgenden Jahren bzw. Jahrzehnten immer mehr Krankheitsschübe, die mal mehr mal weniger Symptome zurückließen. Von nahezu blind auf einem Auge, was sich glücklicherweise wieder auf 80 % erholte, über Ohrgeräusche, Geschmacksstörungen zeitweise, Schluckbeschwerden, Lähmungen, Taubheitsgefühle, verändertes Temperaturempfinden... mit meiner MS ist und war nichts unmöglich, Blasen- und Darmstörungen, alles vorhanden und nicht so angenehm. In manchen Jahren hatte ich alle sechs Wochen neue Schübe und bekam jeweils an fünf aufeinanderfolgenden Tagen hochdosierte Cortison- Stoß-Therapien mit 1000mg als Infusionen. Glaubt mir, in diesen Phasen wärt ihr nicht gerne mit mir zusammen gewesen, fragt mal meine Familie. Ein dickes Danke an meinen Sohn hier.

Meine Tablettendose, nur für die Symptombehandlung, ist gefüllter als bei vielen Senioren, Basis- und später Eskalationstherapien, habe ich alle und alles hinter mir. Leider waren aufgrund meiner hochaktiven Form der MS viele nach kurzer Zeit nicht mehr wirksam bzw. ausreichend.

Ich habe Chemotherapien und immunsuppressive Therapien erhalten, musste mit meinem Mann und Sohn, damals ein Teenager, Dinge besprechen wie:

Könnt ihr euch vorstellen, das "Mama" eine Therapie bekommt, die innerhalb drei bis sechs Monaten zum Tode führen kann?

Naja, ich erspare euch weitere Details.

Apropos Familie und Freunde, abgesehen von Mann und Kind, habe ich mich in meinen schlechten Phasen von allen anderen Personen zurückgezogen, um niemanden zu "überfordern".

Mittlerweile hat die Krankheit mich dermaßen im Griff, dass ich ständig - immer in jeder Minute meines Lebens Schmerzen habe. Sei es durch die Spastiken, die Nervenschmerzen oder auch Schmerzen bedingt durch Fehlhaltungen und mangelnder Bewegung, die leider durch meinen Zustand nur sehr begrenzt möglich ist. Nicht zu vergessen meine Fatigue, die mich jetzt in den Herbst und Wintermonaten deutlich mehr einschränkt. Gleichgewichtsstörungen fallen beim Gehen am Rollator natürlich nicht auf aber wehe ich laufe ohne das Ding.

Heute habe ich beim Gassi- "Spaziergang" mit meinem lieben Hund Aris am Rollator immerhin gesamt 600 Meter geschafft, In einer halben Stunde... ein guter Tag. Nach nur 100 Meter benötigte ich die erste Pause, auf dem Rollator sitzend bei Nieselregen. Aber immerhin, vor einigen Wochen schaffte ich nur 200 Metern in 20 Minuten (zum Vergleich: eine gesunde Person schafft in dieser Zeit ca. 1000m). Ich sage euch, dass ist ein Gefühl, wenn man von rüstigen Rentnern überholt wird und selbst die Schnecken schneller kriechen als man selbst laufen kann. Aber gut, man soll ja immer positiv bleiben !

Das versuche ich auch, ich versuche, nie den Mut zu verlieren, übe was ich kann und bin doch so machtlos.

An ganz schlechten Tagen oder wenn ich mal längere Ausflüge machen möchte, setze ich mich in meinen Elektrorollstuhl, den Optimus "Prime" 2. Ausflüge mit dem Rollstuhl sind immer mit viel Aufwand verbunden und deshalb leider nicht oft möglich, da ich auch hier immer auf fremde Hilfe angewiesen bin.

Und da kommt mein Anliegen ins Spiel:

Der Mollii-Suit

https://www.ottobock.com/de-de/product/28XP1000

Deswegen klammere ich mich so sehr an diesen Mollii-Suit, liebevoll auch "mein Zauberanzug" genannt.

Es ist für mich wie ein Wunder, dieser Anzug ist echt der Hammer. Ich durfte ihn eine Woche lang Probetragen und was sich innerhalb dieser Woche veränderte war wirklich der Wahnsinn!!! Ich konnte schneller laufen, schon nach der ersten Stunde Probetragen ging ich schon etwas schneller und nach der Probewoche doppelt so schnell. Und aufrecht, ich ging aufrecht, mein Kopf war gerade und ich hatte ein ganz anderes Lebensgefühl allein durch die Aufrichtung meines Rumpfes - meine Schmerzen waren weg- und durch die deutlich verbesserte Situation war ich deutlich aktiver und leistungsfähiger. Meine Gehstrecke versechsfachte sich. Für euch mag ein Kilometer nicht weit sein aber für mich waren es ganz andere Möglichkeiten, die sich ergaben. Ich konnte einfach mal wieder eine Strecke zu Fuß bewältigen. Einfach, immer noch mit dem Rollator, aber trotzdem selbstständig zum Restaurant laufen und brauchte kein Auto oder Elektrorollstuhl fahren. Und danach wieder zurück. Irre, oder ? In dieser Probewoche und auch noch ein paar Tage danach war ich nicht mal mehr am Motzen, denn, ich hatte keinen Grund! Ich hatte e n d l i c h nach so vielen Jahren mal keine Schmerzen, eine aufgerichtete Haltung, ich konnte mehr "am Stück" erledigen. Meine Fatigue, war deutlich weniger, wenn überhaupt vorhanden. Ich konnte mal wieder rumwuseln.

Einfach Wahnsinn. Kaum vorstellbar, was noch alles möglich wäre, wenn ich diesen „Zauberanzug“ dauerhaft nutzen könnte.

Die Krankenkassen übernehmen für dieses noch nicht anerkannte Hilfsmittel keine Kosten und die Anschaffungskosten liegen bei ca. 10.000 € .

Da sind evtl. Reparaturen oder ähnliches nicht eingerechnet, denn alles muss privat gestemmt werden. Wie leider auch sonst einige Hilfsmittel, die einem das Leben erleichtern. Die Krankenkassen müssen nur „ausreichend“ versorgen, von etwas Selbstständigkeit oder gar „Komfort“ ist nicht die Rede. Den Antrag sowie den Widerspruch hat die Krankenkasse bereits abgelehnt. Eine Klage vor dem Sozialgericht haben wir in Erwägung gezogen, bis zu einem Urteil könnte es aber Jahre dauern und laut Aussagen von Experten ohne Aussicht auf Erfolg.

Und nun sitze ich hier am PC, mit Tränen in den Augen, weil ich euch, meine Geschichte offenbare, die ich in den Details doch immer versucht habe etwas zu verstecken.

Weil ich euch um Spenden bitte, um mir mein Leben zu erleichtern, zu verbessern.

Weinen musste ich und mein Mann auch, als ich den

Mollii-Suit wieder abgeben musste. Seit dem, jedes mal wenn ich davon erzähle, denn diese Veränderung, Verbesserung meines Lebens, meiner Lebensqualität, war einfach der Wahnsinn... kommen mir wieder die Tränen. Die Vorstellung und das Wissen, mit diesem Anzug einfach einen erträglichen Zustand in meinem Leben zu bewirken, vielleicht durch dann mögliches Training noch mehr kleine Erfolge feiern zu können, das ein oder andere Medikament weglassen zu können und durch weniger Nebenwirkungen auch einen besseren Zustand zu erwirken, die lässt mich zu diesem Mittel greifen, euch um eure Hilfe zu bitten.

Vielen Dank an alle die sich die Zeit genommen haben bis zum Ende zu lesen.

Jede Spende für mich und meinen Mollii-Suit und sei sie noch so klein, wird mir helfen ein wieder selbstständigeres und besseres Leben zu führen, vielen vielen Dank dafür.